求助：救救我女儿

""妈妈们，请相信女儿们，就算幼小，就算我们有伤口，我们也会非常努力，成长得阳光灿烂的。"  赞! 支持!

这位妈妈, 您女儿虽然比别的孩子缺失了很多阳光,但是妈妈可以补给她! 妈妈的笑容,鼓励,淡定, 和对未来的信念,就是珍贵的阳光,让孩子受惠终生. 也许,她会因此更加坚强,更懂得珍惜生活, 更早明白生命的真缔和母爱的伟大... 生命的轨迹突然拐弯,前路看似荆棘一片,但谁也说不准它是否引导着你们去向更高的生命境界.
祝福你们.

你好！非常同情您女儿的处境。 我老公Mao的学生。 但他是做免疫力研究的教授。 他不做临床方面的治疗。 我问了我老公。 我老公也帮您问了他的导师。 他不做任何临床方面的东西。 所以我理解您的心情。 我老公说北京协和医院的临床挺不错的。 您不妨试试看。 祝您的女儿早日康复！！

我老公让我给您提醒一下， 不要病急乱投医。 尤其肾病是一个身体排毒的关键器官， 不要今天吃这个医生的药， 明天吃那个医生的药。 是药三分毒， 要不孩子的肾也受不了。要慢慢调理， 好好休养才行。只要坚持不懈， 您女儿一定会战胜病魔。滴水穿石会做到的！

清水碧玉 发表于 2012-11-23 12:30
你好！非常同情您女儿的处境。 我老公Mao的学生。 但他是做免疫力研究的教授。 他不做临床方面的治疗。 我 ...

谢谢斑竹的夸奖！我想每个人都会做的， 如果他们认识对别人又帮助的人或资源的话。

汗。。我认识Mohamed Daha，他也认识我。。。不过这个病你找他也治不好。。。。先天免疫的问题，基因就带着的，没有根治的方法。更复杂的就不说了，但是还是在国内好好治病吧。。我有一个朋友也是这个病，激素治疗是很常见的，之后稳定住了慢慢调养。。。这么满世界找专家不靠谱。。。。

祝宝贝早日康复！

sapphire___ 发表于 2012-11-21 21:35
其实，有的时候，不学医也有不学医的好处吧。我妈妈就是学医的。可是我小的时候有一次被疑似诊断为红斑狼疮 ...

非常感谢您！可能所有的妈妈都一样，都希望自己的孩子健康快乐，不能接受孩子生病。我现在逐渐让女儿听一些佛歌，希望能够对她有所帮助。

Dosigner 发表于 2012-11-23 11:23
""妈妈们，请相信女儿们，就算幼小，就算我们有伤口，我们也会非常努力，成长得阳光灿烂的。"  赞! 支持!

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妈妈的笑容,鼓励,淡定, 和对未来的信念,就是珍贵的阳光,让孩子受惠终生. 也许,她会因此更加坚强,更懂得珍惜生活, 更早明白生命的真缔和母爱的伟大... 生命的轨迹突然拐弯,前路看似荆棘一片,但谁也说不准它是否引导着你们去向更高的生命境界.
谢谢您一直关心我们，希望能像您说的这样，生活，总要有希望才好。

清水碧玉 发表于 2012-11-23 12:30
你好！非常同情您女儿的处境。 我老公Mao的学生。 但他是做免疫力研究的教授。 他不做临床方面的治疗。 我 ...

非常感谢您的关心！
从一知道女儿得病开始，我就彻底乱了慌了，真的不知道怎么样做才好了。感谢您和其他朋友的鼓励、开导和帮助！

    非常感谢各位朋友的关心！     
   在12月21日之前，我曾无数次希望，这一次是真的吧，末日真的来到吧。这样我就可以和女儿一起，趁现在女儿还很快乐，我们一起快乐地离开。我把自己能够想到的自己能够为女儿做的事情都好好做好，22日早上，我三点多就开始等待，等来的却是依然升起的太阳。太阳照常升起，生活还要继续！      
   女儿的身体整天处在疼痛中，手疼，腿疼，脚疼，肚子疼，脸疼。前一段时间脸整天热得发烫，鲜红鲜红的，现在不热了，又冰凉冰凉的，发紫。女儿自己照照镜子，很不以为然：“我脸上的像非洲地图！”这两天红色的面积又大了，自己再看看：“成亚欧大陆了！”我随着女儿哈哈大笑，心里却像刀割。     
  有一天晚上，我突然肚子痛，一边痛，一边想，女儿就是在这样的疼痛中啊，不知道小小的她怎样忍受？     
  激素好不容易减到三片半了，女儿突然发烧，腿上又起了大片红疹。赶紧到医院，医生说两种情况——要么是感染，引起了发烧，这样最好，消消炎下去了就好了；要么是病情活动期，那就赶紧住院。腿一下子就软了，眼泪刷地流下来——我的小小的人儿，要受多少磨难！还好一打消炎针就退烧了，红疹也逐渐下去了，心才安慰了。     
  前几天减到了三片，才觉得各方面都好些了，早上起来，女儿的双手手背上又起了可恶的红疹。已经好几天了，一直没有去医院——离医院几十里路，连续下了雪，路上滑得不敢开车。本想周一去，可是今天又下了雪，老天保佑明天是个好天气!     
  转眼已是新年，女儿都病了大半年了！刚刚女儿给我梳头，一边梳头一边念念有词，报复我呢。报复我当年给她梳头时把她梳得好疼。现在我都够不着给女儿梳头了，女儿的头发少了很多，原先浓密的长发现在都露出头皮了。每次拥抱女儿，我都紧紧地拥抱她——趁现在，我还能拥抱她……     
   请原谅我无法坚强……

祝愿你的女儿早日康复，您也注意身体