求助：救救我女儿

只要能治好你女儿的病，不要害怕激素类药物，抓紧时间治疗比较重要，我也帮不了什么忙，真心祝愿你的女儿早日康复，帮顶！

请救救我女儿 发表于 2012-12-29 10:51
妈妈的笑容,鼓励,淡定, 和对未来的信念,就是珍贵的阳光,让孩子受惠终生. 也许,她会因此更加坚强,更懂得珍 ...

您的母爱让我们每个人感动！您的行动也诠释了“母爱伟大”！！！您的女儿一定会康复的！！！也要照顾好自己！！！

请救救我女儿 发表于 2012-12-29 11:21
非常感谢各位朋友的关心！     
   在12月21日之前，我曾无数次希望，这一次是真的吧，末日真的来到吧 ...

一位朋友，前几天欢欢喜喜去医院生产，家里布置好了婴儿房，父母也早早到位要备战忙碌的月子，大女儿念叨着要好好照顾小妹妹：｀‘再淘气也不会打她屁股“。。。 朋友们都准备好了贺礼。。。

可是！
可是！

孩子在生产过程中停止了心跳。

我无法想想那位母亲在经历了生产剧痛之后迎接如此的噩耗。产房里没有婴儿的哭声。可怕的寂静无情地宣告一个家庭的悲痛。那悲痛将延续多久？可能伴随一生。

如果是您，宁愿作怎样的选择？生命真的是可长可短，这位妈妈连跟孩子认识一下的机会都没有。月子里参加孩子的葬礼！这才是真正的末日！
她极可能羡慕您呢，至少您和您的女儿拥有那么多美好回忆，深爱对方，而且，仍然能够拥抱。

所谓的末日没有来，生活仍然真真切切地继续。看似无尽的黑暗夜空中仍有点点星光，也许，那就是希望。

Dosigner 发表于 2013-1-18 23:31
一位朋友，前几天欢欢喜喜去医院生产，家里布置好了婴儿房，父母也早早到位要备战忙碌的月子，大女儿念叨 ...

   无法表示心中的感觉，无法想象这位母亲的痛苦。
   看了您的帖子后，再看到女儿，忽然有了不一样的感觉。我紧紧地拥抱她——趁我现在还能拥抱她，趁我们互相拥有。谢谢您，让我在痛苦之中感受到了我正在拥有的幸福。我一定会好好珍惜每一天，珍惜每一个和女儿在一起的日子。
   每隔一段时间，女儿的身上便会出现一些症状，比如可恶的红疹，关节痛，头痛，肚子痛，等等，而每次出现这些不适时，我都只能做一个旁观者，丝毫不能帮到她。唯一能做的，就是赶紧去医院，查血查尿，等医生说“没事”时才会略略安心一些。我深深地感到自己的无知而不能改变，只能等待。徒劳地在网上寻找有关的资料，这是唯一能够获取资料的途径，但也只能是在事情发生之后，不能预防于事情发生之前。我要是懂得这方面的知识多好啊。
   愿所有妈妈都能拥有健康快乐的孩子，愿所有的孩子都能拥有开心幸福的妈妈!

坚强的妈妈！在这样的逆境中仍然体悟“正在拥有的幸福”, 仍在为天下的孩子和妈妈祈福。
祝福你们。愿好人平安。

    女儿忽然问我：“治疗了这么长时间了，为什么还给我治？”我一时间不知道该怎样回答。宝贝，如果是妈妈，你会放弃吗？女儿没有说话，只是拉着我的手。女儿小小的心里充满了恐惧。宝贝，为什么会这样问？女儿轻轻地说，妈妈，给我花了很多钱了吧？我紧紧地抱着女儿，不肯放手。如果钱能够买到女儿的健康，我愿意倾尽所有！
    女儿很小时我就给她讲过生死的问题，那时更小的她不知道听懂了没有，只是哇哇大哭了一场。只是想想以后总有一天会永远分离，心就会痛成一团。女儿就有了个远大理想，长大后发明长生不老药，先给妈妈，再给姥姥姥爷，爷爷奶奶，爸爸，叔叔婶婶，舅舅舅妈——能够想到的都会给，而且免费。但有时又会担心，姥姥姥爷年纪大了，等不到那一天怎么办？我告诉她，姥姥姥爷一定等着你研究出来，所以你要快一点啊！研究出来后要先给自己！
   经常看到好的东西嫌贵不买，女儿就会说，等她长大了，要给我买一个超市，什么都不卖，全留给妈妈。以前听到她这样说，我只会因为女儿的懂事而欣慰。今天忽然又听到女儿这样说，心里痛得说不出话来：女儿，你要先长大啊，一定要长大啊，妈妈等着你……

红斑狼疮虽说是很难治的病，但也不是绝症。作为母亲一定要坚强一点！中间很多跟贴没看，就问一下你是在中国呢还是在荷兰？如果在荷兰，找到这个教授不会很难的；如果在中国可能有点麻烦，不过也不是不可能啊。

短期的大剂量激素治疗是必须的。还有，小姑娘也12岁了，不需要什么都瞒着她，诚实的告诉她，同时告诉她一定可以治好，相信孩子的心理是很坚强的。这样比瞒着她遮遮掩掩最后还露馅了要好。

ballenje 发表于 2013-2-4 09:36
红斑狼疮虽说是很难治的病，但也不是绝症。作为母亲一定要坚强一点！中间很多跟贴没看，就问一下你是在中国 ...

   非常感谢您的关心，我现在在国内，通过热心网友的帮助，已经联系到了那位教授，他并不从事临床医学，所以转给了一位医生，给出的建议和现在我女儿用的治疗方案基本相同。

      转眼春节已经过去了。和往年一样，女儿热切地盼望着春节的到来，因为可以玩，可以放假。不一样的是，今年她老在家里，老是在家里，妈妈也不和她出去玩。就连普通的拜年，女儿也只能带着口罩，只去了关系最近的几家就被妈妈拉着回家了。
      女儿不情愿，妈妈更不情愿啊。宝贝，难道以后只能这样了吗？阳光成了最大的敌人，每次出门都要帽子口罩配齐，还要小心再小心！
      可是再小心，女儿还是出现了不舒服的症状。再次去医院检查，医生建议去省城找专家看看。心登时就慌作一团，尽管医生解释说，早就想加一种免疫制剂甲氨蝶呤，但是因为女儿的年龄，因为我们的担心，他也想请专家看看他的方案是否可行。
      专家周三上班，周二我们就动身，女儿第一次坐动车，第一次出远门，一切对她来说都那么新鲜，那么有趣，什么都好奇。跟她说过很多次带她去省城玩，可是没想到却是因为这个才带她去！
匆匆的两天，求诊，检查，很多事情对我们都是第一次。真希望这是最后一次！
      专家并没有同意加免疫制剂，但是也说女儿的病情没有控制好，需要加激素。可恶的激素！
      回来后，女儿激素加到四片，又加了一种药，还好。
      转眼又开学了，尽管很累，可是女儿很高兴，每天回来都不停地告诉我学校发生的事情。我听着，心里却担心女儿的身体是否能够承受的了。
      我这个乌鸦嘴！
      仅仅一周，女儿又发烧了。服了一片布洛芬退了烧，第二天又发起烧来。不放心，赶紧又去医院。这次医生立刻建议住院。当天打了一瓶阿奇霉素，就没有再发烧。又是住院！
      因为和老公都开始上班了，我俩只好一人一天陪着女儿。不知道该怎么办，只有害怕。
      每天打阿奇霉素，连续打了五天，但是女儿又发烧了，虽然很快就退下去了，但第二天又到了38度6，去问医生，医生说她的白细胞低，不行就把激素再加到8片，升上来再加免疫制剂，除了激素和免疫制剂，没有什么更好的方案了。
      激素！上次女儿从8片开始，仅仅几个月时间，女儿体重增加了近30斤，像变了一个人一样，好不容易到现在，又要我们从头开始！也许是看我的态度太激动，医生建议先加到6片，观察一段情况再说。
     可恨我不是医生！为什么药都要有副作用！

女儿静静地躺在我怀里，忽闪着亮亮的眼睛，忽然问：“妈妈，你会不要我了吗？”
我说：“你怎么会有这种想法？”
女儿什么也没有说，用手指了指自己胖了许多的脸。
……
……
……
宝贝！妈妈怎么能够不要你！即使用妈妈的生命去换取你的健康，妈妈也在所不惜！
心痛如刀割。