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本帖最后由 请救救我女儿 于 2012-7-29 17:49 编辑

      我是一个普通的母亲,有一个12岁的活泼可爱的女儿,她像春天的花朵一样漂亮,她和所有的女孩子一样,渴望着幸福快乐的生活。可是,几个月前,她的身体开始出现了一些问题,由于我在医学方面的无知,导致她直到现在才确诊,竟然是可怕的红斑狼疮!
   在医院里,我问了很多医生,都是用大量的激素来治疗。可是我的女儿才12岁啊,她的人生才刚刚开始,她还有一颗对未来充满幻想的心,用激素治疗会有大量的副作用。女儿每天躺在病床上,每当她问我:“妈妈,我是不是很快就好了?”“我的病严重吗?”“这些药不吃不行啊,不吃还难受。”我的心就像碎了一样,无法去面对她。
   我从网上看到荷兰莱顿大学的医学中心(Leiden University Medical CenterLUMC)的Mohamed Daha教授是世界上免疫学方面的权威,可是我没有他的联系方式,如果您能联系上Mohamed Daha教授看他有没有更好的方法,请一定告诉我!
   谢谢各位了

    以前我在网上看到过这样的理论:不论你想找地球上任何一个人,大约只需要6步。昨天我在网上查到荷兰有这样的免疫专家,于是我就到处找联系方式,可是找不到,于是我想,如果有荷兰女王的联系方式,我求求她,也许她会帮忙找到这位专家,可以救我的女儿呢,可是也找不到女王的联系方式。在人人网上找到了几位在荷兰学习的朋友,有人建议我到这里来发帖,也许有可能联系上他们呢?
    即使您不知道怎么联系他们,我想您一定有可能联系上他们的朋友,如果有,请您一定试一试,也许您的一句话,就可以改变一个小女孩的命运!谢谢您了!

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精彩评论123

请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:39:47 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
我到现在还是接受不了,我那活泼可爱的宝贝怎么会得上这种病呢?三个月前,学校到镇上运动会,她的脸上有点发红,运动会回来后她的左脸上就起了一片红色的皮疹。我以为是风疹(我真是笨啊),让好几个医生看都说抹点药就好了,于是就抹点药,抹上就好点,但是一直没有消下去。后来她说,妈妈,我的手疼。我又问了好多人,都说是生长痛,补点钙就好了。于是就给她补钙。可是她还是断断续续地疼,因为疼的不厉害,所以就没有管她。(我该死啊!)后来,她的脊柱上起了一个包,让医生看,他们说是被蚊子咬了,感染了,抹上拔毒膏就好了。于是就抹拔毒膏——我恨死自己了!后来就发烧,打点滴就退烧,不打又发烧,打了一周,不发烧了,又过了一周,又发烧了,去查血,没有问题,血象不高,没有炎症,医生说不能再打针了,吃药吧,于是又吃药,还是不退烧,又去查血,查了第三次上才有医生说,不对,看看是不是那个病吧——我恨死了那种病,不想提起——去取检查结果的时候,我在家里一直跪着祈求上天,放过我女儿吧,她才那么小啊!
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:43:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
本帖最后由 请救救我女儿 于 2012-7-29 16:08 编辑

      我不相信,我那可爱的宝贝怎么会得上这样罕见的病!从小她就喜欢玩过家家,每次总有抱着布娃娃,一边交给我,一边说:“让你姥姥抱抱,妈妈去上班了。”她还要健健康康地长大呢,她最喜欢漂亮的衣服,喜欢漂亮的女子,希望自己也能长那个样子,最喜欢拿着我的化妆品乱画,我都是告诉她,现在不行,等你长大了,随便你——难道她没有这样的机会了吗?这怎么可能啊!我不信,我不相信啊!
      女儿已经出现脱发了。从小她的头发就是乌黑油亮,留了很长很长都舍不得剪。嫌我给她梳得疼,不如她意,终于学会了自己梳头,每次梳时都对着大镜子照了又照,一丝不乱才肯罢休。今天在医院她悄悄地告诉我,这里连个镜子也没有。我故作不在意地说,要镜子干什么呀,她很认真地回答我,梳头啊。听着她的话,我不敢看她。我不敢低头,不敢说话,好久好久才让眼泪没有在她面前流出来。
     宝贝!妈妈要怎么做才能帮到你!我真希望世间有第八号当铺,能用我的生命换来你的健康!
     以前我经常想,如果我是仙女,一定要送给女儿四份礼物:健康、平安、快乐、幸福。可是现在,健康如果没有了,又何来快乐、幸福?我不敢往后去想。每次上网查这种病,映入眼帘的总是一些忍受不了痛苦而自杀的新闻。等女儿长大了,她该怎样去面对?她今年才升初中啊!从小她就是个聪明的孩子,几乎不怎么用学习,学习成绩也总在前面。她还有很多梦想,还要上高中、考最好的大学,还要给爸爸妈妈挣好多好多的钱呢!可是现在,她还能做到这些最普通的事情吗?
     面对着女儿,我感受到了自己的无能为力。痛彻心扉,却无能为力!
     她还是个孩子啊!还是个那么小那么小的孩子!
     老天!我做错了什么!惩罚我呀,不要让孩子承受这样的痛苦!
      
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:44:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
亲爱的宝贝,快点好起来,一定好起来!
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:47:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
本帖最后由 请救救我女儿 于 2012-7-29 16:33 编辑

   我在网上找到了荷兰王室的网站,因为不懂英语,更不懂荷兰语,只能一个单词一个单词地去翻译,但是也没有可以给女王发邮件的地址。
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:48:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
也许我是异想天开,可是只要能有一线机会,我就要试一试。
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 04:49:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
即使您不能直接联系到他们,也请您帮帮忙,留意一下周围有没有人可以联系上,谢谢您了!
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 05:05:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
短短几天时间,我知道了什么是肝肠寸断,什么是撕心裂肺。我知道了什么是痛不欲生,什么是无助。我恨我自己,为什么不去学医!为什么要让女儿受这种折磨!
nancy0816  四海霸王  2012-7-29 10:56:22 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
本帖最后由 nancy0816 于 2012-7-29 12:03 编辑

很能理解你的心情,宝宝生病妈妈更痛苦,恨不得所有的痛都发生到自己身上。
不是lumc没有办法帮你联系,只是google到了Mohamed Daha的联系方式,希望对你有帮助:        
Prof.dr. M.R. Daha (Mohamed)

Faculty                  LUMC
E-mail                  m.r.daha@lumc.nl
Phone                  071 526 3964

现在国内的医疗也挺先进的,你有没有在国内找找好的专家看看,北京、上海的大医院,医生还是有些信的过的,毕竟治疗方便一些。
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wert1 + 1 赞一个!善人

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请救救我女儿  见习海盗  2012-7-29 11:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
nancy0816 发表于 2012-7-29 11:56
很能理解你的心情,宝宝生病妈妈更痛苦,恨不得所有的痛都发生到自己身上。
不是lumc没有办法帮你联系,只 ...

太谢谢您了!
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