求助：救救我女儿

      我是一个普通的母亲，有一个12岁的活泼可爱的女儿，她像春天的花朵一样漂亮，她和所有的女孩子一样，渴望着幸福快乐的生活。可是，几个月前，她的身体开始出现了一些问题，由于我在医学方面的无知，导致她直到现在才确诊，竟然是可怕的红斑狼疮！

   在医院里，我问了很多医生，都是用大量的激素来治疗。可是我的女儿才12岁啊，她的人生才刚刚开始，她还有一颗对未来充满幻想的心，用激素治疗会有大量的副作用。女儿每天躺在病床上，每当她问我：“妈妈，我是不是很快就好了？”“我的病严重吗？”“这些药不吃不行啊，不吃还难受。”我的心就像碎了一样，无法去面对她。

   我从网上看到荷兰莱顿大学的医学中心（Leiden University Medical Center，LUMC）的Mohamed Daha教授是世界上免疫学方面的权威，可是我没有他的联系方式，如果您能联系上Mohamed Daha教授，看他有没有更好的方法，请一定告诉我！
   谢谢各位了！
    以前我在网上看到过这样的理论：不论你想找地球上任何一个人，大约只需要6步。昨天我在网上查到荷兰有这样的免疫专家，于是我就到处找联系方式，可是找不到，于是我想，如果有荷兰女王的联系方式，我求求她，也许她会帮忙找到这位专家，可以救我的女儿呢，可是也找不到女王的联系方式。在人人网上找到了几位在荷兰学习的朋友，有人建议我到这里来发帖，也许有可能联系上他们呢？
    即使您不知道怎么联系他们，我想您一定有可能联系上他们的朋友，如果有，请您一定试一试，也许您的一句话，就可以改变一个小女孩的命运！谢谢您了！

我到现在还是接受不了，我那活泼可爱的宝贝怎么会得上这种病呢？三个月前，学校到镇上运动会，她的脸上有点发红，运动会回来后她的左脸上就起了一片红色的皮疹。我以为是风疹（我真是笨啊），让好几个医生看都说抹点药就好了，于是就抹点药，抹上就好点，但是一直没有消下去。后来她说，妈妈，我的手疼。我又问了好多人，都说是生长痛，补点钙就好了。于是就给她补钙。可是她还是断断续续地疼，因为疼的不厉害，所以就没有管她。（我该死啊！）后来，她的脊柱上起了一个包，让医生看，他们说是被蚊子咬了，感染了，抹上拔毒膏就好了。于是就抹拔毒膏——我恨死自己了！后来就发烧，打点滴就退烧，不打又发烧，打了一周，不发烧了，又过了一周，又发烧了，去查血，没有问题，血象不高，没有炎症，医生说不能再打针了，吃药吧，于是又吃药，还是不退烧，又去查血，查了第三次上才有医生说，不对，看看是不是那个病吧——我恨死了那种病，不想提起——去取检查结果的时候，我在家里一直跪着祈求上天，放过我女儿吧，她才那么小啊！

      我不相信，我那可爱的宝贝怎么会得上这样罕见的病！从小她就喜欢玩过家家，每次总有抱着布娃娃，一边交给我，一边说：“让你姥姥抱抱，妈妈去上班了。”她还要健健康康地长大呢，她最喜欢漂亮的衣服，喜欢漂亮的女子，希望自己也能长那个样子，最喜欢拿着我的化妆品乱画，我都是告诉她，现在不行，等你长大了，随便你——难道她没有这样的机会了吗？这怎么可能啊！我不信，我不相信啊！
      女儿已经出现脱发了。从小她的头发就是乌黑油亮，留了很长很长都舍不得剪。嫌我给她梳得疼，不如她意，终于学会了自己梳头，每次梳时都对着大镜子照了又照，一丝不乱才肯罢休。今天在医院她悄悄地告诉我，这里连个镜子也没有。我故作不在意地说，要镜子干什么呀，她很认真地回答我，梳头啊。听着她的话，我不敢看她。我不敢低头，不敢说话，好久好久才让眼泪没有在她面前流出来。
     宝贝！妈妈要怎么做才能帮到你！我真希望世间有第八号当铺，能用我的生命换来你的健康！
     以前我经常想，如果我是仙女，一定要送给女儿四份礼物：健康、平安、快乐、幸福。可是现在，健康如果没有了，又何来快乐、幸福？我不敢往后去想。每次上网查这种病，映入眼帘的总是一些忍受不了痛苦而自杀的新闻。等女儿长大了，她该怎样去面对？她今年才升初中啊！从小她就是个聪明的孩子，几乎不怎么用学习，学习成绩也总在前面。她还有很多梦想，还要上高中、考最好的大学，还要给爸爸妈妈挣好多好多的钱呢！可是现在，她还能做到这些最普通的事情吗？
     面对着女儿，我感受到了自己的无能为力。痛彻心扉，却无能为力！
     她还是个孩子啊！还是个那么小那么小的孩子！
     老天！我做错了什么！惩罚我呀，不要让孩子承受这样的痛苦！
      

亲爱的宝贝，快点好起来，一定好起来！

   我在网上找到了荷兰王室的网站，因为不懂英语，更不懂荷兰语，只能一个单词一个单词地去翻译，但是也没有可以给女王发邮件的地址。

也许我是异想天开，可是只要能有一线机会，我就要试一试。

即使您不能直接联系到他们，也请您帮帮忙，留意一下周围有没有人可以联系上，谢谢您了！

短短几天时间，我知道了什么是肝肠寸断，什么是撕心裂肺。我知道了什么是痛不欲生，什么是无助。我恨我自己，为什么不去学医！为什么要让女儿受这种折磨！

很能理解你的心情，宝宝生病妈妈更痛苦，恨不得所有的痛都发生到自己身上。
不是lumc没有办法帮你联系，只是google到了Mohamed Daha的联系方式，希望对你有帮助：        
Prof.dr. M.R. Daha (Mohamed)

Faculty                  LUMC
E-mail                  m.r.daha@lumc.nl
Phone                  071 526 3964

现在国内的医疗也挺先进的，你有没有在国内找找好的专家看看，北京、上海的大医院，医生还是有些信的过的，毕竟治疗方便一些。

nancy0816 发表于 2012-7-29 11:56
很能理解你的心情，宝宝生病妈妈更痛苦，恨不得所有的痛都发生到自己身上。
不是lumc没有办法帮你联系，只 ...

太谢谢您了！