求助：救救我女儿

Dosigner 发表于 2012-8-30 16:25
非常同情！
要是有办法治疗，存在经费问题，大家还能帮帮忙。可这是人类目前医学水平尚不能根本解决的问题 ...

   非常感谢您！
   是啊，我也只能到这里来倾诉一番，还抱着另一个幻想，希望有人能够联系到那位Mohammed Daha教授，因为我给他发的邮件到现在没有回音。如果世界顶级的专家都没有办法的话，我不知道该怎么办了。我还希望，如果有学医的同学能够看到，能够在以后研究出治疗这种病的方法，请一定告诉我！
   女儿后天就要上初一了，今天是阳光明媚的一天——可是我无法想象一个12岁的孩子怎么能够坚持住不到阳光下面去。这意味着什么啊？意味着她不能和同学一起玩耍，一起上体育课，一起上操，只能呆在教室里？现在还没有开始，我真的无法想象。电视上漂亮的模特一出来，女儿就盯着看，眼里满是羡慕的目光——我不知道以后她还有没有机会也像她们一样，亮出自己的风采？
   因为激素的副作用，女儿每天都吃不饱的样子，以前不喜欢吃的菜现在吃得津津有味，什么菜都想吃，一边吃一边说：“真好吃啊。”不到吃午饭的时间就饿坏了，可还是很懂事地控制着，控制着，可是还是迅速地胖了起来！我问医生，这样该怎么办啊？医生的回答仍然那么轻巧：没事，这个别管她！那一刻，我真想问问那个医生，如果是你的孩子，你会不会不管他？其实静下心来想想，也能明白医生的意思，先保住命要紧啊，其它的都不重要。可是做妈妈的心永远是那么贪婪啊，保住了女儿的命，还想要保住生命的质量。
   为了孩子的未来——我不知道未来是否存在——我没有告诉周围的人孩子得的是什么病，怕她受到歧视，因为大多数人对这个病还不了解。我多希望我也不了解，永远也不知道，永远也不了解！生活还得继续啊，我就怕孩子长大以后了解了病情，会自卑，会看不开。我不知道女儿真正了解病情以后，我该怎么面对她！
   昨天我问医生，这个病是否可以配合中医治疗，医生给了我否定的答案。也是啊，最近几年这种病才能够控制，而且都是激素加免疫制剂才能控制住病情。但是也许会有方法呢？我找了一些中医方面的书籍，准备从头学起。
  原先平静的生活，现在我几乎看不到未来。可是为了女儿，我一定要坚持下去。我不能倒下！

楼主在国内？国内的大夫的临床肯定比这里好。而且本身这病就是高发有色人种身上的，这种病在中国人中发病率都低，欧洲这种病例非常少的。这位教授搞科研的，是个学者并非医生，两码事儿。我在国内的导师就做涉及免疫系统的研究，可他根本不会看病。协和医院基本上算是权威了，还是去那里看看吧。另外你说中医不能治，可网上就有中医治疗的基本理论和推荐方法。
有一位北京鼓楼医院的兰金初大夫就是中医治疗免疫系统的名医。不如找他看看吧。

http://www.haodf.com/doctor/DE4r0BCkuHzduTIys6K1qIYC2U8VE.htm

Tutuguagua 发表于 2012-8-31 15:24
楼主在国内？国内的大夫的临床肯定比这里好。而且本身这病就是高发有色人种身上的，这种病在中国人中发病率 ...

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   我女儿就是请协和医院的医生看的，他们也是用激素加免疫制剂的方法，我问可不可以用配合中医治疗，医生的意见是西药的量是可控的，副作用也是明确的，用中药在孩子身上是个冒险，怕耽误了孩子。孩子生病后，我也在网上找了大量资料，各种说法都有，我也是犹豫不决。

祈祷楼主的女儿早日康复！

台湾有一个叫章淑惠醫師，上网找吧'不是每个人她都看啊.

   好几次来到这里，却不知道该说些什么。很多朋友关心我女儿的健康，非常感谢您的关心。她现在正常上学，和其他孩子一样上课——除了体育课。唯一不同的，是她要天天吃药，每隔两周去复查，飞快地长胖。从住院到现在，整整三个月了，服用的激素抑制了她的病情，副作用也十分明显。原先35kg的体重，现在已经47kg了，身上出现了许多可怕的紫纹，我上网查过，那是暴力增长纹，不知道以后会不会减轻些。每次洗澡后她的皮肤都会痒，痒得忍不住，又不敢用护肤品。
    在好心网友的帮助下，我联系上了Daha教授，他把女儿的情况转告了一位医生，医生的回答让我彻底相信了：可能全世界的西医都是一种药方吧，他所提到的药物都是我们这里也用到的，北京协和医院的医生也是这样的方法。
    使用激素的时候没有人告诉我会出现什么情况，只知道副作用很大，我所知道的知识都是在网上查到的，或者是亲身验证的。我现在知道了，突然大量使用激素，饭量会大增，体重会大幅度增加，而体重的突然增加，会使腿部、腰部出现紫纹，这是因为皮肤不能适应快速增胖的身体而出现的纤维断裂。在网上很多网友诉说自己的激素纹，我现在只看那些淡化的，有些好转的，甚至是好了的，其他的忽略不看。这些事情为什么不发生在我身上呢？为什么要让我的女儿来承受这些呢？
    前几天女儿因为激素减量了，很是兴奋，和我计算按这样的速度，什么时候就可以不用吃了。我不敢看她的眼睛，只是含糊地回答她。我怎么忍心告诉她，可能真的要吃一辈子？看着女儿身上的紫纹，我避开女儿大哭了一场。我试探着问她，要是这些纹去不了怎么办呢？她想了想说，也许到夏天穿裙子的时候就好了。要是还不好，可以穿丝袜嘛。我仰起头，泪水默默地流回心里。这么爱漂亮的女儿啊，和每一个女孩一样，渴望着自己快快长大，大了以后可以化妆，可以涂口红，可以穿高跟鞋，可以穿漂亮的衣服……可是以后，她该怎么对待自己？
      接下来不知道还会有什么事情发生，每次去看医生，我都要事先想好女儿最近身体哪些地方不舒服，哪里还有症状，应该怎么办，想从医生那里知道应该怎样去做，怎样可以预防。可是每次的问题都被医生简单的回答挡了回来，我都不知道该怎样问了。也许是我想的太多，想要的太多，强求的太多，可是我只是想知道，我应该怎样照顾女儿啊！
     我真的很想知道，以后还有可能出现什么副作用，怎样预防这些，饮食上可以怎样调节，能够减轻激素的副作用，如果出现什么症状，就必须要立刻去医院，而哪些症状是不用担心的。我还是恨透了我自己，为什么不学医啊！
     我恳求您，如果您学医，如果这种病在您研究的范围，请您一定尽力，请您一定研究出能够治疗这种病的方法，请您一定告诉我！如果能够活到这种病能够根治的那一天，那时如果能够穿越时空，我一定要穿越到现在，不，穿越到我女儿还没有发病的时候，去告诉她怎样预防，好好珍惜自己的身体。如果我不能够活到那一天，而你能够，请你也一定要帮帮我的女儿！

同祈祷！希望你女儿很快健康起来！跟其他孩子一样幸福快乐~
做妈妈的真不容易！感叹！

如果真要问的话还是换个国际性点的邮箱例如hotmail 或者是 gmail ,qq 邮箱很容易被滤掉的 你自己的坚强才会让孩子更坚强 自己要停住才好 孩子是你的支柱 同时你也是孩子的支柱啊 我也认为自身免疫的疾病 靠药物很难去改善只能去维持和不继续恶化 希望你和孩子去信基督教 当人有信仰的时候精神会坚强些 精神的坚强也许会令自身发生奇迹也说不定 中医虽说还不能确定是否见效 如果一些简单的药物 去调节自身的机能可以相信年长的专家去尝试一下 我是学医的 虽说不是很懂中医 但是我相信中国流传已久的医术自然有它的道理 所在 前几年当我身边的人患病时也是满世界的寻求帮助 现在的医学以很发达 国内外不会有太大的差距 除了医院的环境护理之外 人的好的心情坚强的心理才是抗争不治之症的最后防线 您显得过于的焦虑与不堪 被女儿感受到的话她也许会更难受吧 周末去去教堂 感受下大家的爱与祝福 未免不是一种让心境豁达一些的办法

其实，有的时候，不学医也有不学医的好处吧。我妈妈就是学医的。可是我小的时候有一次被疑似诊断为红斑狼疮的时候，我妈妈当时就晕在医院了。不过后来血检说不是。但是也是过敏性体质。虽然我自己觉得就算长得不好看，会胖，身上会有疤痕和从来没有完全消失的皮肤问题，但是我有好好学习，也会有美好人生。不过我真的能理解作为母亲其实妈妈一直比我更难过也更担心。我完全无法想象如果我确诊红斑狼疮的话妈妈要怎样继续生活。嗯，我是从七岁开始的，不能晒太阳，不能情绪激动，不能吃异体蛋白，还有各种其他禁忌，就算这样也不会完全好。十岁以前大量摄入激素类药物。十五岁以后才逐渐停药的。但是就算这样，我一直都有好运的上到各种好的学校，也有自己成功的事业和生活。所以其实人只要活着，就真的会有希望，一切都会好的。妈妈们，请相信女儿们，就算幼小，就算我们有伤口，我们也会非常努力，成长得阳光灿烂的。 ps。如果外行想快速入门的话，据说一般可能看诊断学的说~~ 不过还是希望妹妹能够健康成长起来。科技一直在进步。嗯，关于就医。我小时候大江南北的各种名医院都有跑遍。确实推荐北京的协和和301的说~~

哦。对了。白话的禅宗的佛学书真的有很管用！因为会心平气和很多。这样的话很多只是镇静止痒但是副作用大的西药可以少用很多。我初中的时候一直都有用这招。就算长大以后脾气也有很好。这个要强烈推荐！