求助：救救我女儿

好心人真多，帮顶！！

我推荐LZ也考虑一下国内的医生和医院，有些复杂手术的器械设备确实是国外先进很多，但若比起医生的经验，国内医生要丰富的多。从你的描述中也是之前的一次次误诊耽误了时间，国内不少医生小手术一年能开200台以上，这种经验是国外医生没条件具备的。这里医生可能一年遇到两三个这样的病人，但是国内大城市的医院可能一年有几百个，他们的治疗也许更熟练更有效呢？这种时候千万别钻牛角尖，别把所有希望寄托在那一个荷兰教授身上，多问不同医生！祝好运！

暴走的学姐 发表于 2012-8-7 10:40
我推荐LZ也考虑一下国内的医生和医院，有些复杂手术的器械设备确实是国外先进很多，但若比起医生的经验，国 ...

谢谢您，我也是着急，不知道该怎么办才好。

请救救我女儿 发表于 2012-8-8 06:42
谢谢您，我也是着急，不知道该怎么办才好。

理解，不过荷兰人没那么好的，事不关己的时候他们未必会管这个事，所以还要多做各方面努力啊~加油~希望能好起来~

一直关注着，有小孩的父母才能体会其中的心情，看到好心人这么多，也特别感动，同意楼上的说法，很多病国内的临床治疗水平并不差。人体看病有时就像做实验，国内庞大的人口基数使医师能积累相当强的经验！

这些天在医院，像过了几千年一样漫长。女儿用激素才不到一个月，已经胖了6斤了。她的饭量突然大增，一开始我不知道怎么回事，问了好几次医生，医生都只笑笑不回答。问了有五六次了，医生才很轻巧地说：“这药就是这样，没办法。”
我恨我自己为什么不去学医，为什么一点都不懂！
每次从梦中醒来，我都希望这也是一个梦，一个噩梦。怎么会呢？她才刚刚过了12岁生日啊！才12岁，人生才要开始！
那么多的饮食禁忌，女儿很委屈，很多想吃的东西没病时就没怎么吃，现在竟然不能吃了。
每天躺在病床上，打针，吃药，手背上都是针眼，护士都找不出下针的地方了。抽血检查了一次又一次，女儿很配合。她悄悄地告诉我，以前只是在电视上看过住院的，没想到现在自己也住院了，噩梦成真了。
才要好点，女儿又有点咳嗽，医生不让出去，每天就只呆在病房里。女儿说，我除了吃就是睡，还不如头猪呢。猪还可以吃肉呢。
女儿说，别给我治了吧，花那么多钱。我说，要是病的是我呢？还治不治？女儿说，当然治了，你挣钱吗。我说，那要是我不挣钱呢？女儿想想，说，也是。
不知道是不是用药的原因，女儿刚刚开始发育的身体停止发育了。去问医生，医生很可爱地笑了笑，说，就是这样啊，有个九岁的女孩两年没长一点呢。医生很忙，我也不敢再问，只能自己躲到一边偷偷地哭。
我按照网友提供的邮箱地址给Daha教授发了邮件，可是至今没有回音。
夜深人静的时候我就想，是不是因为我从小不敬鬼神，所以会有现在的报应？那也应该报应在我身上啊，为什么会是女儿？
不知道治疗这种病需要学习哪些方面的知识，我从现在开始学起，会不会对女儿有所帮助？

唉。。对此病不甚了解，帮顶了~~~希望小妹妹坚强。。您也一样，不要放弃~~~

peggyxk 发表于 2012-8-23 08:19
唉。。对此病不甚了解，帮顶了~~~希望小妹妹坚强。。您也一样，不要放弃~~~ ...

谢谢您！其实，很大程度上是我承受不了，现在她还小，还不知道这种病的严重性，我不知道该怎么对她说。我想象不出她知道了之后会怎么样。不敢想下去啊。

请救救我女儿 发表于 2012-8-19 12:14
这些天在医院，像过了几千年一样漫长。女儿用激素才不到一个月，已经胖了6斤了。她的饭量突然大增，一开始 ...

lz多用几个邮箱试试，这边有些国内的邮箱会自动过滤掉的，像163

偶然路过，很不幸LZ的孩子得了这个病。我妈曾经也是免疫系统出了问题，曾一度怀疑是和你女儿同样的病。虽然相信这个世界会存在奇迹，但作为家长也应该面对现实，当初我妈怀疑的时候咨询过从北京到上海的很多医院和专家，几乎是异口同声的告诉我们没有办法，激素治疗是现阶段唯一相对有效的方法，仅存在于对病症的控制而无法治愈。在没有特效药和方法的情况下，恐怕LZ也只能积极配合现在医院采用的普遍疗法控制病情，首先要尽可能的控制住病情，延缓病情发展，希望有奇迹发生的一天