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死小鸡  中级海盗  2012-8-7 09:27:40 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
好心人真多,帮顶!!
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loveinholland + 2 你也是好心人~欢迎多来论坛看看~.

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暴走的学姐  高级海盗  2012-8-7 09:40:32 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
我推荐LZ也考虑一下国内的医生和医院,有些复杂手术的器械设备确实是国外先进很多,但若比起医生的经验,国内医生要丰富的多。从你的描述中也是之前的一次次误诊耽误了时间,国内不少医生小手术一年能开200台以上,这种经验是国外医生没条件具备的。这里医生可能一年遇到两三个这样的病人,但是国内大城市的医院可能一年有几百个,他们的治疗也许更熟练更有效呢?这种时候千万别钻牛角尖,别把所有希望寄托在那一个荷兰教授身上,多问不同医生!祝好运!
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请救救我女儿  见习海盗  2012-8-8 05:42:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
暴走的学姐 发表于 2012-8-7 10:40
我推荐LZ也考虑一下国内的医生和医院,有些复杂手术的器械设备确实是国外先进很多,但若比起医生的经验,国 ...

谢谢您,我也是着急,不知道该怎么办才好。
暴走的学姐  高级海盗  2012-8-8 10:16:15 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
请救救我女儿 发表于 2012-8-8 06:42
谢谢您,我也是着急,不知道该怎么办才好。

理解,不过荷兰人没那么好的,事不关己的时候他们未必会管这个事,所以还要多做各方面努力啊~加油~希望能好起来~
流氓虎杠杠  中级海盗  2012-8-19 07:34:15 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
一直关注着,有小孩的父母才能体会其中的心情,看到好心人这么多,也特别感动,同意楼上的说法,很多病国内的临床治疗水平并不差。人体看病有时就像做实验,国内庞大的人口基数使医师能积累相当强的经验!
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请救救我女儿  见习海盗  2012-8-19 11:14:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
这些天在医院,像过了几千年一样漫长。女儿用激素才不到一个月,已经胖了6斤了。她的饭量突然大增,一开始我不知道怎么回事,问了好几次医生,医生都只笑笑不回答。问了有五六次了,医生才很轻巧地说:“这药就是这样,没办法。”
我恨我自己为什么不去学医,为什么一点都不懂!
每次从梦中醒来,我都希望这也是一个梦,一个噩梦。怎么会呢?她才刚刚过了12岁生日啊!才12岁,人生才要开始!
那么多的饮食禁忌,女儿很委屈,很多想吃的东西没病时就没怎么吃,现在竟然不能吃了。
每天躺在病床上,打针,吃药,手背上都是针眼,护士都找不出下针的地方了。抽血检查了一次又一次,女儿很配合。她悄悄地告诉我,以前只是在电视上看过住院的,没想到现在自己也住院了,噩梦成真了。
才要好点,女儿又有点咳嗽,医生不让出去,每天就只呆在病房里。女儿说,我除了吃就是睡,还不如头猪呢。猪还可以吃肉呢。
女儿说,别给我治了吧,花那么多钱。我说,要是病的是我呢?还治不治?女儿说,当然治了,你挣钱吗。我说,那要是我不挣钱呢?女儿想想,说,也是。
不知道是不是用药的原因,女儿刚刚开始发育的身体停止发育了。去问医生,医生很可爱地笑了笑,说,就是这样啊,有个九岁的女孩两年没长一点呢。医生很忙,我也不敢再问,只能自己躲到一边偷偷地哭。
我按照网友提供的邮箱地址给Daha教授发了邮件,可是至今没有回音。
夜深人静的时候我就想,是不是因为我从小不敬鬼神,所以会有现在的报应?那也应该报应在我身上啊,为什么会是女儿?
不知道治疗这种病需要学习哪些方面的知识,我从现在开始学起,会不会对女儿有所帮助?

peggyxk  初上贼船  2012-8-23 07:19:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
唉。。对此病不甚了解,帮顶了~~~希望小妹妹坚强。。您也一样,不要放弃~~~
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请救救我女儿  见习海盗  2012-8-24 10:44:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
peggyxk 发表于 2012-8-23 08:19
唉。。对此病不甚了解,帮顶了~~~希望小妹妹坚强。。您也一样,不要放弃~~~ ...

谢谢您!其实,很大程度上是我承受不了,现在她还小,还不知道这种病的严重性,我不知道该怎么对她说。我想象不出她知道了之后会怎么样。不敢想下去啊。
nancy0816  四海霸王  2012-8-25 09:31:37 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
请救救我女儿 发表于 2012-8-19 12:14
这些天在医院,像过了几千年一样漫长。女儿用激素才不到一个月,已经胖了6斤了。她的饭量突然大增,一开始 ...

lz多用几个邮箱试试,这边有些国内的邮箱会自动过滤掉的,像163
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camera  海贼王  2012-8-25 15:32:52 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
偶然路过,很不幸LZ的孩子得了这个病。我妈曾经也是免疫系统出了问题,曾一度怀疑是和你女儿同样的病。虽然相信这个世界会存在奇迹,但作为家长也应该面对现实,当初我妈怀疑的时候咨询过从北京到上海的很多医院和专家,几乎是异口同声的告诉我们没有办法,激素治疗是现阶段唯一相对有效的方法,仅存在于对病症的控制而无法治愈。在没有特效药和方法的情况下,恐怕LZ也只能积极配合现在医院采用的普遍疗法控制病情,首先要尽可能的控制住病情,延缓病情发展,希望有奇迹发生的一天
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