求助：救救我女儿

楼主的心情可能真正经历过如此大事的父母才能理解。祝福你跟你女儿！

很同情楼主的情况。不过，真的你如果学了医，就会理解即使药有副作用，但如果益处大大超过副作用的损失，就还是要用的。 人体里充满了各种激素，不必那么害怕激素类药物。
还有， 27 楼说得非常好，这病只要合理用药控制住，就可以正常生活。避免接触紫外线日光，只是生活中一个小的调节，希望搂主学会坦然面对。
楼主你自己要静下心来，调整心态，接受现实，以乐观积极的态度去影响女儿。免疫系统是受神经系统影响的，让你女儿保持愉快和平静， 不要太兴奋或紧张或负面情绪，有助于免疫系统的正常。

lupus....自身免疫病很难治好的

是邮寄地址,我没找到邮箱地址,抱歉了!

mickeywoo 发表于 2012-8-3 17:54
是邮寄地址,我没找到邮箱地址,抱歉了!

已经很感谢了！

你有宗教信仰吗？如果有的话，还可以借此为你的女儿祈福。很多都是不可思议的。如果你比较笃信佛教，可以给她念药师咒，地藏经，并把诵经功德回向给她，希望她早日康复。如果你信基督教，或许希望神（？）多眷顾一下她？我不大清楚，人身有时很脆弱，你有时间的话，可以在这方面多了解一下。最重要的是，希望你和你的女儿早日又一个有一个平静愉快的心态，返还幸福生活。

您好，我是lumc的一名学生，您要咨询的疾病恰好是我们系负责治疗的（不过我几乎不了解，抱歉），您要找的那位教授是我导师的导师，我倒也见过多次（不过几乎没说过话），希望我能向您提供一点我所知道的情况，和给出自己的一点不靠谱的建议。

首先，这位教授已经处于退休返聘状态，每周工作时间不定，最前面的邮箱是正确的，不过号码应该是这个0031715264698。


不过这位教授虽然是业内知名教授，不过不是医生，所以应该不可能给出医学方面的具体建议。


虽然我对您咨询的疾病不太了解，不过根据我粗浅的知识，该病应该目前在国际范围内没有治愈方法，也没有特效药。


我觉得荷兰和国内的治疗方法应该差别不大，建议您在国内找一家最好的医院和最好的专家就诊。


根据荷兰的医疗保险制度，想要进入荷兰的医疗体系难度应该很大。


针对这类疾病，荷兰和国内唯一的区别应该是部分昂贵和先进的药物在国内的普及率可能还不高，但这类药物确实副作用很大，而且通常只对严重的患者使用，所以其实没有必要动用的话是最好的。


最后留下我的邮箱j.shi@lumc.nl,有需要的话可以联系我，看我能不能帮上力所能及的一点小忙

lotusflower 发表于 2012-8-4 12:48
你有宗教信仰吗？如果有的话，还可以借此为你的女儿祈福。很多都是不可思议的。如果你比较笃信佛教，可以给 ...

谢谢您，如果能够救女儿，我什么都可以做。

pyrefire 发表于 2012-8-5 18:28
您好，我是lumc的一名学生，您要咨询的疾病恰好是我们系负责治疗的（不过我几乎不了解，抱歉），您要找的那 ...

非常感谢您，希望您能够多告诉我一些这方面的知识，谢谢了！

pyrefire 发表于 2012-8-5 18:28
您好，我是lumc的一名学生，您要咨询的疾病恰好是我们系负责治疗的（不过我几乎不了解，抱歉），您要找的那 ...

在知道了Mohanmed Daha教授的邮箱地址后，我就给他发去了求助邮件，可是到现在一直没有回音。我每天都在焦急中等待着，期望着奇迹的出现。