求助：救救我女儿

流氓虎杠杠 发表于 2012-7-30 10:45
帮顶！
坚持，会有希望的！

谢谢您！

之前网友公布的联系方式是真实有效的，直接打电话过去即可。

不需要找女王，国人习惯找领导好办事，可能对荷兰人并不适用。

另外医学领域研究和临床还是有区别的，一种是实验探索，一种是实在的应用。

为你女儿祈福，祝好运

extel 发表于 2012-7-30 15:07
之前网友公布的联系方式是真实有效的，直接打电话过去即可。

不需要找女王，国人习惯找领导好办事，可能对 ...

谢谢您，我的英语不好，荷兰语更不会，所以我想请人翻译好了发邮件过去，可能会说得更明白些。

maple33023 发表于 2012-7-30 22:51
为你女儿祈福，祝好运

谢谢您！

荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK Den Haag
这个是荷兰女王的办公宫,在海牙,邮件可以寄到这里.
另外,荷兰有个王妃叫马克西姆,原来是阿根廷人,后来嫁到荷兰成为王妃,她非常和蔼亲民,一直参加慈善类的活动,相当于是荷兰的戴安娜王妃.你可以试着联系她看看.

你好，非常不幸，你的女儿这么小就得了这样的病。这个病是世界公认的不治之症，即使是再有名的专家也束手无策。但是请不要绝望和灰心，这个病控制好了和正常人基本没有区别的。荷兰同中国的治疗方式是一样的，以激素为主，辅以强氯喹及钙片，这是近十几年来的保守疗法，最近五年美国及欧洲开始介入新药Benlysta的治疗，但是由于会有极大的副作用只针对严重的狼疮患者， 这种药现在在北京协和医院也在进行临床试验。中国治这个病最好的医院是北京的协和和301，要说与荷兰的区别是荷兰可以保证准时复查。但请您不要灰心，红斑狼疮是个富贵病，您的女儿只要心情好，不要劳累（心灵和身体），按医生的安排服药，不要在太阳下暴晒，那么她是可以像正常人一样的生活的。这个病50年前10年内的的死亡率极高，但近年来由于有了激素的控制患者的寿命得到了非常大的延长。既然医学进步这么快，我想再十几年后，说不定真的就可以治愈了呢！其实最辛苦的是您，作为妈妈，被女儿一丝一毫牵动着。但也请您作为女儿的榜样乐观的生活下去，这样她才会积极地面对现实。 祝好！

mickeywoo 发表于 2012-7-31 12:31
荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412

谢谢您，这个是发信件的地址吗？还是电子邮件的？

grapefruit 发表于 2012-7-31 13:08
你好，非常不幸，你的女儿这么小就得了这样的病。这个病是世界公认的不治之症，即使是再有名的专家也束手无 ...

谢谢您，可是我还是抱有一线希望，希望女儿可以不用过得那么辛苦，可以和正常孩子一样，能够在阳光下尽情地玩耍。因为我最近身体不好，本来答应她等我好一点暑假快结束的时候和她一起出去玩的，可是现在，这样的小小愿望都做不到。希望有人能够早日研究出治疗这种病的药！

mickeywoo 发表于 2012-7-31 12:31
荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412

可惜也找不到王妃的联系方式。