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请救救我女儿  见习海盗  2012-7-30 12:56:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
流氓虎杠杠 发表于 2012-7-30 10:45
帮顶!
坚持,会有希望的!

谢谢您!
extel  高级海盗  2012-7-30 14:07:29 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
之前网友公布的联系方式是真实有效的,直接打电话过去即可。

不需要找女王,国人习惯找领导好办事,可能对荷兰人并不适用。

另外医学领域研究和临床还是有区别的,一种是实验探索,一种是实在的应用。


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loveinholland + 4 很给力!

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maple33023  高级海盗  2012-7-30 21:51:39 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
为你女儿祈福,祝好运
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loveinholland + 2 没有小红花了,改日补上~

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请救救我女儿  见习海盗  2012-7-31 01:31:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
extel 发表于 2012-7-30 15:07
之前网友公布的联系方式是真实有效的,直接打电话过去即可。

不需要找女王,国人习惯找领导好办事,可能对 ...

谢谢您,我的英语不好,荷兰语更不会,所以我想请人翻译好了发邮件过去,可能会说得更明白些。
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-31 01:32:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
maple33023 发表于 2012-7-30 22:51
为你女儿祈福,祝好运

谢谢您!
mickeywoo  见习海盗  2012-7-31 11:31:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK Den Haag
这个是荷兰女王的办公宫,在海牙,邮件可以寄到这里.
另外,荷兰有个王妃叫马克西姆,原来是阿根廷人,后来嫁到荷兰成为王妃,她非常和蔼亲民,一直参加慈善类的活动,相当于是荷兰的戴安娜王妃.你可以试着联系她看看.
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grapefruit  高级海盗  2012-7-31 12:08:30 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
你好,非常不幸,你的女儿这么小就得了这样的病。这个病是世界公认的不治之症,即使是再有名的专家也束手无策。但是请不要绝望和灰心,这个病控制好了和正常人基本没有区别的。荷兰同中国的治疗方式是一样的,以激素为主,辅以强氯喹及钙片,这是近十几年来的保守疗法,最近五年美国及欧洲开始介入新药Benlysta的治疗,但是由于会有极大的副作用只针对严重的狼疮患者, 这种药现在在北京协和医院也在进行临床试验。中国治这个病最好的医院是北京的协和和301,要说与荷兰的区别是荷兰可以保证准时复查。但请您不要灰心,红斑狼疮是个富贵病,您的女儿只要心情好,不要劳累(心灵和身体),按医生的安排服药,不要在太阳下暴晒,那么她是可以像正常人一样的生活的。这个病50年前10年内的的死亡率极高,但近年来由于有了激素的控制患者的寿命得到了非常大的延长。既然医学进步这么快,我想再十几年后,说不定真的就可以治愈了呢!其实最辛苦的是您,作为妈妈,被女儿一丝一毫牵动着。但也请您作为女儿的榜样乐观的生活下去,这样她才会积极地面对现实。 祝好!
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雅咿 + 1 好人一生平安
prince@holland + 1 赞一个!
loveinholland + 2 赞一个!
EP_M + 1 说得非常好!
fanyao + 1 赞一个!

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请救救我女儿  见习海盗  2012-7-31 14:17:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
mickeywoo 发表于 2012-7-31 12:31
荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412

谢谢您,这个是发信件的地址吗?还是电子邮件的?
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-31 14:23:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
grapefruit 发表于 2012-7-31 13:08
你好,非常不幸,你的女儿这么小就得了这样的病。这个病是世界公认的不治之症,即使是再有名的专家也束手无 ...

谢谢您,可是我还是抱有一线希望,希望女儿可以不用过得那么辛苦,可以和正常孩子一样,能够在阳光下尽情地玩耍。因为我最近身体不好,本来答应她等我好一点暑假快结束的时候和她一起出去玩的,可是现在,这样的小小愿望都做不到。希望有人能够早日研究出治疗这种病的药!
请救救我女儿  见习海盗  2012-7-31 14:33:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
mickeywoo 发表于 2012-7-31 12:31
荷兰皇室在荷兰有非常高的声誉,多找个人总比漏找人强.
Paleis Noordeinde
Postbus 30412

可惜也找不到王妃的联系方式。
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