求助：救救我女儿

也可以就念南（na)无(mo)本师药师佛

  好久没有来到这里，感谢各位的关心。
  这段时间一直忙于和女儿看病，反反复复了好几个月了。从一开始的8片强的松，到后来逐渐减量，我早已不敢再奢望不用激素，只盼着快点减下来，可是减到5片时，女儿的各种症状又显现出来，关节痛，喉咙痛，发烧。于是只好再加到8片，又控制住了。再到后来又减到4.5片时，她又开始发烧。如此反复几次，医生给她加到了12片激素的量，过了一段时间又控制不住，又换成甲泼尼龙，进口的美卓乐，仍旧会反复。再后来，只要在医院静脉注射甲泼尼龙，她就会好起来，不发烧，身上不痛。可是一改成口服，即使是和静脉注射同样的药，同样的量，甚至比注射的量还要大，不过两天，她就会又发起烧来。医生说可能她的肠道吸收有问题，但是又不腹泻，也查不出原因。而只要一静脉注射，她就又好起来。医生试着减少注射的量，同时加大口服的量，一开始注射40毫克（相当于口服12片甲泼尼龙片），后来改为注射35毫克，口服2片，再改为注射20毫克，口服6片，仍然有效。只是一改成口服12片，就开始发烧起来。又加到14片，16片，再后来就加到了每天两瓶40毫克的甲泼尼龙，相当于口服20片了。这样大的量，连续打了六天，医生的脸也日益凝重起来。检查几乎天天都做，有时一天就会抽10试管的血来化验。好几种抗体都是阳性，补体C3、C4一直低.以前怕用激素，现在是怕激素不管用。一开始医生考虑到她的年龄，不敢给她用环磷酰胺，在不同时期用过帕夫林（白芍总苷胶囊）、百令胶囊、赛可平（吗替麦考酚酯分散片），长期使用纷乐（羟氯喹），但是现在使用大剂量激素冲击的第二天，检查时发现白细胞很低，于是再次征求我们的意见，给她使用环磷酰胺。
  我知道这种药的副作用，医生也告诉我，曾有一个23岁的女孩，仅仅用了一次就走了。从来没有这么困难的选择，要么使用，接受它的作用的同时承受副作用的危险；要么不用，继续接受这种反复发烧的危险。哭了很久很久，才发现有些事情是自己必须去做的，必须去冒一定风险的，而且是必须要选择的。
我在同意书上签字的时候，手没有颤抖，心却抖成一团——但是还是抱着一丝侥幸：大部分人使用是安全的，而且是有效的。而免疫制剂都是有副作用的，在选择是要首先考虑药物的正作用，其次才考虑副作用。在反复咨询了一位北京协和医院的医生后，我终于签下了自己的名字。
  当时我以为，这就是最困难的了。然而，更困难的事情还在后面。
  在使用环磷酰胺后的第二天，医生查房后让我到办公室。一张《病情告知书》上明明白白地写着：病人预后不乐观，会有感染的风险……医生明明白白地告诉我，你们最好再要个孩子吧，这个孩子早晚的事了……
女儿说，每个孩子都是上帝咬过的苹果，为什么我这个苹果要咬这么一大口呢？我告诉她，你这个苹果太好吃了。女儿说，那也不能只给剩下苹果核吧。
  我无言。我无法面对女儿刚刚才展开的笑脸。小长假即将结束，她盼望着回到学校已经很久了。我怎么能告诉她，以后你的时间要大部分在医院度过了？我怎么能对她说，即使是这样还是奢望，一旦有感染，你就会很危险？
  我再次签下了自己的名字。擦干了泪水，我笑着回到病房。却瞒不过女儿。女儿看看我红肿的眼，问我怎么了。我说，都怪你爸爸，老欺负我。再也忍不住，抱着女儿哭了一场。女儿很仗义地拍拍我的肩：等我收拾他！我说，好，一切交给你了。于是我们两个一起大笑起来。
  世界这么大，总会有办法的吧？现在科技这么发达，医疗水平这么高，一定会有人能治好我的宝贝吧？

哎。。。。。。。。。
各位朋友，本人不学医，除了买了些荷兰的非处方退烧药寄给这位妈妈，别的实在做不了什么。

大家群策群力，看看还有什么法子能创造奇迹啊？！

  非常感谢Dosigner，虽然我们素未谋面，您却给了我莫大的鼓励。
  因为我自己有点感冒，不敢靠近女儿，所以回家了。一进家门，在空无一人的家里，忽然想到，如果有一天，我再也找不到女儿了，这个家会不会也是这样的寂静？
  给女儿打电话，女儿告诉我，多喝点水，多休息，赶快好起来，一个人在家一定要做饭，一定要吃饭。前几天天气变化，她记得提醒我别冻着了，多穿点衣服。不知道从什么时候开始，她已经学会关心体贴人了。
  墙上是女儿从小到大量的身高，每一道横线后面都记着时间。仿佛是转眼间，她从一个牙牙学语的小家伙长大了，却不知道能不能继续长大！
   曾无数次地设想，女儿长大后离开我时我会多么伤心，却从未曾想过，她有可能现在就随时离开我！为什么我的女儿不能和别人家的孩子一样，健健康康、平平安安地生活？
  如果有学医的朋友，如果您有办法治疗我女儿的病，请帮帮我！

    从前天开始，女儿又停止了静脉注射，改为口服甲泼尼龙。昨天下午，女儿给我打电话，说很难受。一听女儿的声音，我就慌作一团：就算能维持现状也好啊，怎么又难受起来了？昨天下午，体温又成了37.4摄氏度，然后是37.6摄氏度，到了晚上，又成了38摄氏度。医生给她服用了布洛芬，烧暂时退下去了。今天早上是36.8摄氏度，但是药效一过，又发烧到了38.8.医生想了个办法，晚上时把甲泼尼龙片研成末让她服用，看效果会不会好些。
   我想，应该不是激素对她不起作用，因为静脉注射甲泼尼龙时有效果，应该也不是肠道吸收的问题，要不怎么布洛芬能起作用呢？难道她单单对甲泼尼龙口服不吸收？如果您了解这方面的信息，或者见过类似的患者，或者知道解决的方法，请您告诉我，好吗？谢谢了！

妈妈你好，我也是两个宝宝的妈妈，看的我很心疼-心疼无助妈妈也心疼受罪的宝宝。请妈妈一定要挺住，觉得自己挺不住的时候就来这个贴子打气 。

我在网上看到以下信息：“
系统性红斑狼疮患者在六十年代以前，2年死亡率达50%。但据近十年来的研究，本病5年的存活率93.5%，30年的生存率为70%，有的甚至存活50年以上。如今，随着现代免疫学的发展，免疫检测手段的日益完善和提高，医生对本病有关知识了解愈来愈深刻，早期确诊率也在不断提高。系统性红斑狼疮已不是不治之症，只要时刻注意病情的变化，定期复查，规范治疗，寿命完全可以和常人
一样。”

当了妈妈才知道自己的潜力有多大。宝宝就仗着你呢。妈妈挺住！！！

祝福小宝贝！一定会扛过去，然后好起来的！妈妈要坚强再坚强！祝平安顺利！

我不懂医学。。。。。。。但是很想帮助你。希望真主安拉保佑你！

这位 妈妈,我是学医的,也曾经在国内给系统性红斑狼疮肾病的病人治疗过,但病人只有几个,经验不是很丰富。你的女儿目前急需注意的是有没有多器官,多系统的损害。目前我从你所描述的病情来看, 已经有皮肤损害,血液系统损害。您应该密切注意她有没有其他器官的损害。因为此病会导致病人的多器官损害,如肺脏,心脏,肾脏,脑,消化道(如消化道出血)等的损害。比如病人有蛋白尿,尤其是大量蛋白尿,要密切观察有没有肾脏的损害。针对国内的医院治疗感染的状况,我知道的是国内医生给病人频繁使用抗生素,造成病人白细胞减少,这点我不赞成病人一有发热医生就使用抗生素,在国外除非有明确的严重感染症状的时候,才使用抗生素的。一般不严重的感染最好不要使用抗生素。我见过病人因为使用了第三代头孢菌素类抗生素后导致急性肾功能损害。所以我想提醒您,关于国内的医生在给您的孩子使用抗生素时,请您务必向医生尽量问清楚,是什么样的感染才至使用抗生素。国外另外对发热时使用退热药的说明,不要过于频繁和过多使用。因为退热药会导致血液系统的损害,如引起白细胞减少。凡是别人非医嘱的药物给您女儿使用前,最好问问您女儿的主管医生,不要随便用药哦。另外您女儿已使用过环磷酰胺,此药为免疫抑制药物,对系统性红癍狼疮有效,但对血液系统有损害,如可使白细胞减少。所以千万千万保护好您女儿的白细胞哦。在白细胞很低的情况下使用环磷酰胺是很危险的。希望上面的内容对您有所帮助。如有不解的地方可以给我电邮或在这里留言。lihuimao123456@gmail.com 另外因有几个小时的时差,我无法和您同步在线。

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