求助：救救我女儿

妈妈一定要挺住啊

祝福宝贝。。。。

    谢谢大家的关心！为了女儿，我一定会坚强！谢谢maolihui告诉我这些需要注意的事情，我一定会注意的。
    昨天晚上医生把甲泼尼龙研成末让女儿服用，今天一天没有用退烧药，也没有再发烧，看来是有效了。有这么多关心她的人，她一定会好起来的。宝贝，一定要好起来！
    昨天下午到医院，因为感冒还没有好，我只能带着口罩远远地看她。很想很想抱抱她。女儿的腿疼得厉害，用她的话说，像是骨头碎了一样。这次的疼痛不像以往，走路都不大敢走了。可是女儿脸上还是开心地笑着，好几天不见妈妈了，只能打电话。她的眼睛里满是对妈妈的依恋，不停地说着：妈妈，31床出院了。妈妈，护士又换了。妈妈，这个护士有点高。妈妈，你看看我画的画，好看吗？妈妈，你把我装到你包里带回家吧。我说，好啊，你回家吧，我替你在这里。只要能够，我替你做什么都成。她笑得在床上倒下了：那可不行，药打在你身上，我又好不了。天黑了，你还是走吧。路上小心。回家后早点睡觉。
    狠下心来往外走，女儿头也不抬，只低着头看自己面前。其实，面前什么也没有。
    我使劲抬起头，不让眼中的水珠滑下来。ｙｉｎｕｏ说得对，当了妈妈才知道自己的潜力有多大。我是妈妈，所以我不哭。

请救救我女儿 发表于 2012-8-6 16:08
在知道了Mohanmed Daha教授的邮箱地址后，我就给他发去了求助邮件，可是到现在一直没有回音。我每天都在 ...

LZ你可以多发几封邮件，因为这种教授都很忙，天天在开会，全世界各地的跑，所以即便一天24小时工作，还是需要你耐心等一段时间的回复的。

别把希望寄托在他一个人身上，希望越大失望越大，还是按LS同学们的建议先在国内治疗，等消息吧。

perillayue 发表于 2013-10-16 12:54
LZ你可以多发几封邮件，因为这种教授都很忙，天天在开会，全世界各地的跑，所以即便一天24小时工作，还是 ...

不要去找那个教授了，他是我的合作方，他不是做临床的，临床跟科研差很远，并不是说你研究出什么机理就可以转化为临床实战的经验。

揪心的看完了。不能做什么
只能祝福你女儿健康。 妈妈再难都要挺住。

自己也是一个孩子的妈 完全能体会这位妈妈的心情
这位一定是有一颗强大内心的妈妈 而你的女儿也很坚强
希望你们可以一起挺过这次的磨难！加油！

    从上次出院到现在已经一个多月了。感谢上苍垂怜，女儿在大量激素的作用下，病情现在被控制住了。除了身上会痛（不定位置的痛，有时是胸前，有时是腿，有时是背部，现在是胸椎腰椎），其他的还好。每周一次去医院检查，今天刚刚回来，检查的结果让我十分高兴：从去年知道女儿得病开始，第一次补体C3、C4检查正常。也许，这意味着她会有好转？
    大量的激素让女儿迅速地胖起来，这几次的病历上医生又加了几个字：柯兴貌。问医生是什么意思医生也不回答，在百度上也没有搜到相应的解释，我的理解是用激素后明显肥胖的脸，水牛背，水桶肚。正值最美的年华，女儿却要经受这些难以忍受的事情！原本漂亮的大眼睛现在几乎成了一条缝，迅速增加的体重还给她的腿上、肚子上、腰上，甚至胳膊上、脸上都有明显的紫纹。在学校里，一些同学开始取笑她，当面嘲笑她，回家后很难再听到她快乐的笑声。
    圣诞节快到了，每年临近圣诞节，我都会侧面地问她希望圣诞老人送给她什么礼物。直到现在，她还坚定地相信是圣诞老人给孩子们送的礼物。早些时候，她一直很羡慕苹果手机和平板电脑，非常渴望能够拥有，但是家里的经济条件她也知道，所以从来不开口问我们要，偶尔能听到她的心声，要是圣诞老人能够送给她这样贵重的礼物就好了。可是今年我问她的时候，她很深沉地叹了口气，说：“圣诞老人能让我好起来吗？要是能够，别的我什么都不要！”那一刻，我的脸上微笑着，心却早已碎了一地。
    前几天我过生日，女儿悄悄准备了礼物，趁我还没有起床，点燃美丽的蜡烛，把她最喜欢的东西装在一个漂亮的纸袋里，放在我的床头。从卧室到客厅的门上，她都在好看的贴纸上写上：“祝妈妈生日快乐！”我一边看，一边笑，一边在心里哭泣：孩子，不要让我有这样美好的记忆，我怕有一天会失去……
    每天晚上回家，看着女儿伏在她的书桌上那样认真地学习，我都会悄悄地凝视着她，生怕以后没有机会看到这样的美景。上课对于她来说是一件很累的事情，别的不说，只是爬到在四楼的教室，对她都是一个极大的考验。每天放学后，她的腿都会没有力气，走路都不想走，要搀扶着才行。可是，她又是那么渴望学习，渴望融入学校生活，每次医生建议休学，她都坚决不同意。
   科学家说有平行宇宙存在，真希望在另一个宇宙中生活的女儿能够健康快乐，没有烦恼！

真高兴孩子的指标有好转！
请告诉姑娘：“今年圣诞老人有些忙哦，所以有些孩子要再等几天才能收到礼物呢，特别是一位非常勇敢坚强，美丽善良的中国小女孩。”
过两天请到您单位查收快递。

还有，坚强的妈妈，生日快乐哦！您的贴心小棉袄一定会一直陪伴您的。新年快乐！