求助：救救我女儿

坚持住！
非常同情。生命的轨迹突然拐弯，所幸您女儿有至爱亲人一路相伴。荆棘路上也是一种别样人生，往往更能体会常人体会不到的真情。
希望能为小姑娘做些什么。也不知有什么能做的。

nancy0816 发表于 2012-8-25 10:31
lz多用几个邮箱试试，这边有些国内的邮箱会自动过滤掉的，像163

谢谢您的关注，我用的是qq邮箱，现在才能体会到等待的滋味，发出的信息如石沉大海，还一点办法也没有，不知道该做些什么。

camera 发表于 2012-8-25 16:32
偶然路过，很不幸LZ的孩子得了这个病。我妈曾经也是免疫系统出了问题，曾一度怀疑是和你女儿同样的病。虽然 ...

谢谢您，不知道您的母亲是怎样治疗的，现在情况怎么样了？
现在我也是天天盼着奇迹出现。

Dosigner 发表于 2012-8-27 00:27
坚持住！
非常同情。生命的轨迹突然拐弯，所幸您女儿有至爱亲人一路相伴。荆棘路上也是一种别样人生，往往 ...

谢谢您，您说的真对啊，生命的轨迹突然拐弯了，一切都变了样，现在看到别人家的孩子无忧无虑的玩耍，我的心里就仿佛在滴血，为什么我的女儿就不能这样健康地生活？在女儿刚刚出生的时候，我就希望，不要让孩子受到伤害，让她一生健康、快乐、平安、幸福，可是为什么会遇到这样的事情？现在才是刚刚开始，不知道以后还会遇到什么，我现在很希望有人告诉我，治疗这样的病需要哪些方面的知识，中医、西医我都可以学习，我可以从头学起，也许我现在学习还来得及？

请救救我女儿 发表于 2012-8-27 09:32
谢谢您，不知道您的母亲是怎样治疗的，现在情况怎么样了？
现在我也是天天盼着奇迹出现。
...

最后确证不是，但疑似的时候给的治疗方案就是激素治疗，别无他法。这个恐怕全世界都是一样的，暂时是个没有办法治疗的病症。

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几乎绝望了。
本来还抱有一丝幻想，希望把病历寄到北京后，由专家看看可能不是这个病，可是现在彻底绝望了。
每个人都说，做父母的要看开些，别太难过了，好好治……可是看着自己的女儿，一个本来活泼可爱的漂亮的女儿突然间人生就改变了，整天不能做这个不能做那个了，不能吃这个不能吃那个，身体一天天胖起来，腿上长出了难看的花纹，天天肚子疼却查不出原因，几天就要抽一次血去化验，天天吃着那些明知道会让孩子一生痛苦的药也无能为力……这就像拿着刀子在剜我的心一样，心好痛啊。我的亲爱的宝贝，妈妈太笨了，什么都帮不了你，只能看着病痛折磨着你，只能在一边哭泣，要我这个妈妈有什么用啊！
谁来帮帮我！谁来救救我的女儿！

帮顶！ 希望您的女儿的病情能够有所好转！

非常同情！
要是有办法治疗，存在经费问题，大家还能帮帮忙。可这是人类目前医学水平尚不能根本解决的问题。。。
当妈妈的内心无疑非常痛苦，但希望您还是能用一种积极乐观的心态和情绪去陪伴女儿，尽量在精神上提高她的生活质量。
哎！说得容易啊。做起来。。。
像这样到论坛里来倾诉一番，让大家支持一下，对您自己也是一种减压的方式。

医生建议怎样调节她的情绪呢？
我能给她寄点东西吗？天籁音乐的CD？自然风光的画册？
她有什么特别喜欢的东西吗？

amanda_1012 发表于 2012-8-30 15:15
帮顶！ 希望您的女儿的病情能够有所好转！

谢谢您！