请问有没有妈妈认识儿科或者脑外的医生，或者知道些联系方式的？朋友的3岁宝宝脑积水，国内做了手术，北京、上海凡是有名的专家都看了，可是专家说法不一，有说手术成功，有说不成功还得手术，想看看能不能在这边找到人看一下片子的手术结果？今后到底怎么治疗？
前几天还帮人顶贴希望能救助她家得了红斑狼疮的孩子，想不到现在要自己发帖了，看了宝宝的 病例自己都心痛死了，更可以想象他的父母的心情了，自己能力有限，想了想也找不到什么好的方法，只好发贴求助。
下面是宝宝病例：
出生日期：2009年11月18日 一、怀孕期间情况： 怀孕第5个月开始羊水比正常值多，期间做B超检查，未报告其他异常，产前最后一次检查报告孩子第三脑室宽度达到正常值上限。 二、出生时情况： 足月生产，因头径较大采用剖腹产，体重3.4公斤（KG），身高52厘米（cm），出生时未见异常。 三、出生后情况： 1、孩子体质较弱，经常感冒。 2、6个月大时（即2010年5月份）患巨细胞病毒感染，治疗1个月康复（期间曾用大量抗生素）。 3、5至6个月时曾开口叫过爸、妈、奶等发音，6个月以后不再发音说话，只会喊“啊”这一个音。 4、孩子翻身、爬行、自行走路的发育时间均比正常值晚1至2个月。 5、可以自己独立走路、跑，但不够稳，一碰就倒。 6、不会弹跳。 7、认知能力尚可，听力正常，与其说话能听懂。 8、厌食，饭量很少。 9、目前（出生后34个月）体重11公斤（KG），身高88厘米（CM），近一年未长个，体重也未增加；头径52厘米（CM）。 10、模仿能力较强，不认识数字、颜色。 11、无抽搐现象，大小便正常。 四、关于脑积水： 1、发现过程 2012年5月份（出生后30个月）孩子仍不会说话，除“啊”外不会发其他音。2012年5月19日做CT及MRI检查，发现有鞍区蛛网膜囊肿，位置在第三脑室下方，且严重脑积水（检查结果的片子见附件1），医生认为是梗阻性脑积水。 2、治疗过程 2012年5月29日，在北京天坛医院（据说是中国最好的神经外科医院）做了手术。手术采用内窥镜（医生说属于微创，但也开颅了，只是开颅面积较小），原理大概是将囊肿上、下各打了一个孔，使囊肿瘪了，不再压迫三脑室，囊肿自身也可以导水，且不再压迫脑室后脑子自身的那个导水管也可以变畅通。具体手术过程在病历第17页。术后当天及第二天各做了一次CT（片子结果见附件2）。 3、术后至出院前情况 术后孩子发高烧，24小时始终烧，即使吃了退烧药等药效一过也立刻又烧起来。做了5次腰穿，第一次做腰穿时脑脊液喷射出来，红颜色、浑浊（表示脑脊液中有血，有感染。正常情况下人的脑脊液中是不含血的，孩子当时脑脊液中的血是手术过程中的出血），其后的4次腰穿每次压力逐渐减小、脑脊液的颜色越来越浅（表示情况好转），第5次腰穿时脑脊液颜色已很浅、且不再浑浊（表示脑脊液中血已很少）。术后第8天做过一次MRI检查，大夫说正常（片子见附件3）。术后第13天孩子不再发烧，体温正常。观察了一段时间孩子均正常，2012年6月20日出院。这期间的情况在病历第11页有描述。 4、出院后至今情况 1、出院后1个月内，孩子食欲明显增加，食量大，体重达到12公斤（KG），各方面状态较好。 2、出院后第2个月，7月20日，孩子手术时开颅位置的骨瓣发生隆起，此后隆起越来越高，但有时低一些。7月20日至今孩子食欲明显下降，食量很小，体重降至11公斤（KG）。偶有呕吐。 3、复查情况。8月6日在哈尔滨当地医院做了一次MRI检查，当地没做过这样的造瘘手术，不知道咋回事（片子见附件4）。8月17日到北京天坛医院做了一次MRI检查（片子见附件5），并做了脑脊液电影（可动态监测脑脊液流动情况），天坛医院的医生说手术本身是没问题的，但脑积水没见减少，怀疑是孩子吸收脑脊液方面有问题，建议再观察一段时间，如果脑积水仍未减少或恶化就要做头部至腹部的分流（就是整一根管子，一头放在脑子里，一头放在腹部，让脑积水从脑子流到肚子里，需要带一辈子）。 4、8月份在北京世纪坛医院、宣武医院、玉泉医院看了片子，大夫说法不一，有的说手术成功、脑脊液流动通畅，只是需要再观察一段时间；有的说囊肿又长上了，不通了；有的说流动是通畅的，但孩子对脑脊液的吸收有问题，需要分流。 五、我们的想法 1、需要确定现在脑子里脑脊液流动的渠道是否畅通。国内没有很好的手段检查是否畅通，都是靠医生看片子，找的几个医生都是这方面的专家，但说法不一，所以想知道国外有没有啥办法能确定脑脊液流动是否畅通。 2、如果不畅通，说明这次的手术是失败的，国外还有什么办法可以用，是否有别的方法治疗不畅通的问题。 3、如果畅通，但脑积水仍很严重，可能是吸收有问题。我们很纠结的是如果不做分流插管，将影响孩子的发育，而且可能是终身的影响；如果插管分流，孩子需要带一辈子，也很痛苦。所以想知道除做分流插管这种手段外国外还有没有其他方法治疗。 4、也可能上面关于这次病情的诊断、手术包括理念都是错误的，国外对孩子的病情是否有不同的诊断和不同的治疗方法。
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