本帖最后由 hicatherine 于 2013-9-29 11:57 编辑
你对阿尔茨海默（老年痴呆症）了解多少？这些老人在你眼中是不是什么都不懂？或者你是否曾关心过这个话题？近来因同事介绍，抱着好奇心读了本相关的书-- 《我有阿尔茨海默 ：我父亲的故事》，之后也见到了该书作者Stella Braam，Stella是一名荷兰记者，用一种记者写稿时的平实生动讲述了她的阿尔茨海默父亲，René van Neer的故事。
读过书后不觉感慨人生，所以想帮助她和她父亲扩散这个故事，希望更多纠结于此病或还不清楚此病的人都会有一些新想法。《我有阿尔茨海默 ：我父亲的故事》是一本由阿尔茨海默病人讲述自己故事的书，这在之前关于阿尔茨海默的书籍中并不多见。René在和阿尔茨海默症斗争8年后去世，在他患病期间，就如同以往一起合作的亲密时光，René口述，Stella记录，就这样，两人完成了这本书。这既是一位患病父亲的个人故事，也传达了更多阿尔茨海默患者的诉求。
这本书最初在2007年以荷兰语发行，在荷兰销量不俗，Stella也因此受邀去大小老年护理中心开讲座，和护理人员及阿尔茨海默病人的亲属直接交流。该书之后又被翻译成德语、爱沙尼亚语及立陶宛语。2012年，因中国日渐增加并受到关注的阿尔茨海默群体，该书被译成中文，Stella也曾于去年到北京护理院交流体验。
阿尔茨海默的相关书籍已有很多，但很少有像这本书这样描述疾病本身的。从一方面来说，他们大多科学性太强；从另一个方面来说，故事性的缺乏让这些书看起来少些贴近生活的味道。这本书则通过René日常生活的点滴来反应阿尔茨海默病人的真实情况。我个人对阿尔茨海默并不了解，在读完整本书之后，发现这个群体的诉求大部分时间都被忽视了，一本书或许无法改变这种情况，但至少在面对这些病人时，我们有更多换位思考的可能。阿尔茨海默症是无法治愈的，明知时间有限，我们或许该让这最后的时间更温暖些。
这本书有几个触动我的地方。首先，这是一本父亲和女儿之间的书，就像是天下间无数父女一般，没有人能永远年轻健康，当苍老和疾病来袭，类似的故事可能在任何一个家庭上演。其次，René曾经是一位专门研究思想与行为的心理学家，而在生命的最后阶段，他却失去了思考及辨识物体的基本生活能力，这让René陷入慌乱、难堪和不安全混合起来的复杂情绪中，护理人员眼中的René比起大多老人也显得更焦躁和暴力。René对Stella说：＂这感觉就像是你的一部分不存在了，早晨发生的事儿到了下午就变成空白。＂我曾以为阿尔茨海默患者会失去对事物的感知和情绪，所有的事儿逐渐变的毫无意义，但在Stella的描述中，我了解到这些患者并非没有自己的想法和情绪，只是他们失去了准确表达的能力，这样的他们在对此不了解的人眼中就像＂傻瓜＂。
更让人悲伤的是，在荷兰这个养老体系已算完善的国家，照顾阿尔茨海默的护理人员大多没有相应的专业知识，他们只能为这些老人提供最基本的需要，当这些老人发脾气或者不配合时，他们根本手足无措。护理院所能提供的人力也有限，而对即使马桶在自己面前都无法识别需要到处找马桶的René，仅提供吃饭穿衣等基本服务的护理院是对阿尔茨海默病人来说远远不够。荷兰如此，他国又如何呢？无论是从每个人对阿尔茨海默的了解上，还是从这些病人所能得到的护理上，都有太多值得改变和为之努力的地方。
Stella在收集资料时发现，很多年老的阿尔茨海默病人极少离开他们的住所，无论是居住在家的还是在老年护理院的。人们主要的担心是这些病人会走丢。然而 René说，阿尔茨海默病人从未希望从这个社会被隔离出去，他的梦想就是能够找到一份真正的归属感。这时来自社会的共情和理解就变的很关键。这些病人就像生活在一个孤岛上，他们失去了接近我们的能力，但我们可以接近他们。
Stella在René去世后为她的父亲及所有因阿尔茨海默而挣扎的病人写了首诗： 我的梦中有一个岛屿 在那里阿尔茨海默患者可以在街上闲逛 寻找他们的家 那个在记忆中已永远消失的地方 但总有人会说：＂跟我走，我会带你回家。＂
如果你家中有阿尔茨海默病人，或是你认识这样的老人，或者你只是想多了解阿尔茨海默一点，都可以和Stella联系。读读René的故事，或约个时间和Stella碰面，联系方式可见网站stellabraam.nl，谈谈彼此眼中的阿尔茨海默。或者你可以简单的将这个帖子顶起来，让更多有需要的人看到。
予人玫瑰，手留余香。愿每个人，都能老有所依。
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