救“健”行动
请积极参与小俊健赴德国就医募捐筹款行动
彭俊健(Xander Pang),8岁,2004年3月20日出生,有一双胞胎哥哥俊言(Jason),一个11岁大哥俊乐(Wesley);与父母住在鹿特丹。
父母:彭朝东、周丽芬 --从小来自香港,第二代移民,朝东从事计算机行业,丽芬从事化验行业。
2009年圣诞节期间俊健开始发烧,有时好了,有时又再烧,并且时常说腿痛。放完新年假妈妈便带他去看家庭医生。医生让他作抽血检查。验血报告发觉他体内的发炎指数达到170(正常是40),所以马上要入医院(Sint – FranciscusziekenhuisRotterdam) 并用抗生素。从07/01进院后来作了不少检查,验血,但都查不出炎症从何而来。过了好几天终于从CT Scan 看到炎症是在尾龙骨末端附近。医生们都不明白为甚么抗生素对此炎症没有效,只好不断换其他的药。后来又发觉他贫血,要输血。输了血后,炎症降低了,精神也好了些。 周五23/01做了磁力共振MRI 后便出了院。出院后他的腿仍然痛,走路一拐一拐的。
星期一25/01他又再度发烧,另外专科医生从MRI看到他的盘骨有阴影,所以当天晚上他再度入院,这次进了SofiaKinderziekenhuis。 27/1早上十一点抽了骨髓和取些骨样本去化验。两天后,29/01旁晚医生宣报:Xander的肾上腺(bijnier)有恶性肿瘤neuroblastoom stadium 4(nl),neuroblastoma stadium 4 (engels),已扩散,须要做电疗和化疗。
“神经母细胞瘤”neuroblastoom是一种罕有的儿童癌症,荷兰每年有300-600个小朋友患癌症,通常只有25个左右是患“神经母细胞瘤”的,所以在这方面的医学研究很少。他的痊愈机会只有25%。
10/02在Daniel den Hoed Kliniek做第一次放疗(放射性治疗),他需要5天单独住在一个隔离病房接受放射治疗,与其医护人员、父母接触时,他们都要穿保护衣而且不能超过5分钟。回家后,要与成人距离1 米,小朋友距离2米一星期左右,直至到他体内的放射物体指针低于 20Bq 为止。
17/03做第二次放疗。
12/04开始做化疗。他要接受96小时药物(打点滴),12小时水(也是要打点滴, 作用是要把残余的药物通过小便排出体外。)按医生的安排,他一共要做七次化疗。如果他一连做了六次化疗,情况受到控制的话便会开刀切除那肿瘤,再做一次化疗,然后便可以去美国医治(The Children's Hospital of Philadelphia)(约半年),那么痊愈率又多20%。
每做完一次化疗都要抽骨髓。到8月做了第五次化疗后他骨髓内的癌细胞才受控制。这一次医生保留了他没有癌细胞的骨髓,待他日后完全没有抵抗力/有需要的时候输回去给他。
21/9 第6次化疗后的验身报告不太乐观。虽然骨髓里已没有癌细胞、肾上腺里的肿瘤已被控制(没有扩大),但从显影看到扩散了在身体各部骨头的阴影虽然有些是缩小了,可是也发觉有了不少新的阴影。医生对此结果也有点失望。因此,他未能在9个月内做完7次化疗及切除肿瘤,所以也不能去美国医治。
10月和11月初做了两次(每次十天)附加化疗,报告跟之前一样,没有改变!!!
之后,这年多两年都是每个月有5天去医院每天打一小时化疗点滴和吃药,三个星期休息。医生说这只能控制却不能清除癌细胞,这是目前在荷兰最后的医疗方法,但癌细胞总有一天会超越过药物而扩散,到时候就没办法了。
今年初丽芬在网上看到德国有一大学医院Ferdinand-Sauerbruch-Straße,17475 Greifswald,Duitsland有新的治疗方法,经主诊医生赞成,便把俊健的病历传了去该医院。终于,7月底他们一家去了那间医院与医生面谈了一次。那边医院愿意为他医治,整个疗程分六个阶段,包括:化疗、动手术切除肿瘤、高剂量化疗(hoge dosis chemokuur)、骨髓移植和免疫治疗(immunotherapie)等等,需时大概两年。第一阶段的治疗是不停地一周打点滴、一周吃药(新的药)72天,没有休息,如果第一阶段的效果理想才可做第二阶段,但此治疗方式还在试验阶段,荷兰还没有,一定要在该医院进行。第一和第二阶段的费用是十万欧元。
俊健有3个病友在该医院接受治疗,费用由他们的医疗保险公司付。其中一个已经完全清除癌细胞,另外两个亦减少了50%。可是俊健的医疗保险公司(Zilveren Kruis Achmea)认为那治疗方式还在试验阶段,拒绝承担这次出国就医的费用。
这是一笔庞大的数目!!!
除了医药费,还有很多问题:父母当中一定有一个要带他去医院,其中:路费、住宿、工作、这边两个孩子……
虽然如此,身为父母,难道明知道有治疗机会而因为这些困难却步吗?不!!!绝不!!!
在这两年多与病魔搏斗的日子,父母都觉得亲人、朋友、教会牧者和弟兄姊妹,还有俊健荷兰学校老师、家长的支持和鼓励给了他们很大的勇气;最感到欣慰的就是俊健也非常坚强。
有一次医生刺了他4次还未找到他的血管抽血,妈妈心疼得不得了,腿也发软了,差点晕了过去;但这个当时还只有5岁的孩子对那位要帮他刺第5次的医生轻声地说:请你小心一点呀。
平常他不喜欢吃的东西,大人怎样说他都不吃的。现在,凡是能打走病魔的,他都照样吃掉。尤其是做了放疗要隔离那几天,他本来很怕黑,怕单独一个人在房间里,因为他一直都是跟哥哥一个房间的,但他也很听话,一点都没有「扭计」。
因为他的体重太轻,需要通过鼻胃管灌食(这管子需要24小时佩戴),又大量脱发而剃光了头,加上有时候去较远的地方要坐轮椅,但他对别人奇异的眼光从来不理会也不介意。(值得一提的是两个哥哥在那段时间都很照顾弟弟。)除此以外,他很少呕吐和其他化疗副作用。
他很坚持要上学。如果学校有甚么活动而他要去医院接受检查/治疗的话,他就会跟医生讨价还价:答应会听医生的话、不会乱跑、活动结束后就马上过来……务求一定要参加到该次活动。他的学业也没有因为缺了课而落后,他很努力做他体力范围内可以做得到的作业。(因他很容易累,所以他要做的习题是比其他同学少。)所以,他也可以跟他的双生哥哥一起升班,现在读Groep 5 了。
教会有姊妹送给他儿童图画圣经和祷告书,他们三兄弟每晚睡前都要妈妈讲给他们听,也祷告,尤其是在放疗要与外界隔离那几天,他要妈妈通过对话器一直读这些故事和祷告直至入睡为止。
父母看到孩子那么坚强,给了他们很大的力量:无论如何,一定要积极面对!!!现在呼吁大家都能付出您的爱心,踊跃捐款,救救这个坚强、对生命充满热忱的孩子,让他可以透过这次治疗,回复他爸妈当初为他取名字“俊健”的盼望:成为一个才智过人而且健康的孩子!!!
得到一群亲友积极帮忙,现已成立了”fight4xander”基金会。
***千万不要忘记,俊健在期待着您的捐助,请把捐献款项存入以下户口:
Bankrekening:Rabobank 1720.89.530 t.n.v. stichting fight4xander
IBAN-nummer:NL90RABO0172089530
BIC/SWIFT-nummer:RABONL2U
详细资料请浏览以下网站:www.fight4xander.nl
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