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请积极参与小俊健赴德国就医募捐筹款行动

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         彭俊健(Xander Pang),8岁,2004320日出生有一双胞胎哥哥俊言(Jason),一个11岁大哥俊乐(Wesley);与父母住在鹿特丹。
父母:彭朝东、周丽芬 --从小来自香港,第二代移民,朝东从事计算机行业,丽芬从事化验行业。

         2009年圣诞节期间俊健开始发烧,有时好了,有时又再烧,并且时常说腿痛。放完新年假妈妈便带他去看家庭医生。医生让他作抽血检查。验血报告发觉他体内的发炎指数达到170(正常是40),所以马上要入医院(Sint – FranciscusziekenhuisRotterdam) 并用抗生素。从07/01进院后来作了不少检查,验血,但都查不出炎症从何而来。过了好几天终于从CT Scan 看到炎症是在尾龙骨末端附近。医生们都不明白为甚么抗生素对此炎症没有效,只好不断换其他的药。后来又发觉他贫血,要输血。输了血后,炎症降低了,精神也好了些。 周五23/01做了磁力共振MRI 后便出了院。出院后他的腿仍然痛,走路一拐一拐的。
         
         星期一25/01他又再度发烧,另外专科医生从MRI看到他的盘骨有阴影,所以当天晚上他再度入院,这次进了SofiaKinderziekenhuis 27/1早上十一点抽了骨髓和取些骨样本去化验。两天后,29/01旁晚医生宣报:Xander的肾上腺(bijnier)有恶性肿瘤neuroblastoom stadium 4(nl)neuroblastoma stadium 4 (engels),已扩散,须要做电疗和化疗。

         神经母细胞瘤”neuroblastoom是一种罕有的儿童癌症,荷兰每年有300-600个小朋友患癌症,通常只有25个左右是患“神经母细胞瘤”的,所以在这方面的医学研究很少。他的痊愈机会只有25%

         10/02Daniel den Hoed Kliniek做第一次放疗(放射性治疗),他需要5天单独住在一个隔离病房接受放射治疗,与其医护人员、父母接触时,他们都要穿保护衣而且不能超过5分钟。回家后,要与成人距离1 米,小朋友距离2米一星期左右,直至到他体内的放射物体指针低于 20Bq 为止。
         
         17/03做第二次放疗。
 
         12/04开始做化疗。他要接受96小时药物(打点滴),12小时水(也是要打点滴, 作用是要把残余的药物通过小便排出体外。)按医生的安排,他一共要做七次化疗。如果他一连做了六次化疗,情况受到控制的话便会开刀切除那肿瘤,再做一次化疗,然后便可以去美国医治(The Children's Hospital of Philadelphia(约半年),那痊愈率又多20%

      每做完一次化疗都要抽骨髓。到8月做了第五次化疗后他骨髓内的癌细胞才受控制。这一次医生保留了他没有癌细胞的骨髓,待他日后完全没有抵抗力/有需要的时候输回去给他。

         21/9 6次化疗后的验身报告不太乐观。虽然骨髓里已没有癌细胞、肾上腺里的肿瘤已被控制(没有扩大),但从显影看到扩散了在身体各部骨头的阴影虽然有些是缩小了,可是也发觉有了不少新的阴影。医生对此结果也有点失望。因此,他未能在9个月内做完7次化疗及切除肿瘤,所以也不能去美国医治。

         10月和11月初做了两次(每次十天)附加化疗,报告跟之前一样,没有改变!!!

         之后,这年多两年都是每个月有5天去医院每天打一小时化疗点滴和吃药,三个星期休息。医生说这只能控制却不能清除癌细胞,这是目前在荷兰最后的医疗方法,但癌细胞总有一天会超越过药物而扩散,到时候就没办法了。
         

         今年初丽芬在网上看到德国有一大学医院Ferdinand-Sauerbruch-Straße17475 GreifswaldDuitsland有新的治疗方法,经主诊医生赞成,便把俊健的病历传了去该医院。终于,7月底他们一家去了那间医院与医生面谈了一次。那边医院愿意为他医治,整个疗程分六个阶段,包括:化疗、动手术切除肿瘤、高剂量化疗(hoge dosis chemokuur)、骨髓移植和免疫治疗(immunotherapie)等等,需时大概两年。第一阶段的治疗是不停地一周打点滴、一周吃药(新的药)72天,没有休息,如果第一阶段的效果理想才可做第二阶段,但此治疗方式还在试验阶段,荷兰还没有,一定要在该医院进行。第一和第二阶段的费用是十万欧元。

         俊健有3个病友在该医院接受治疗,费用由他们的医疗保险公司付。其中一个已经完全清除癌细胞,另外两个亦减少了50%。可是俊健的医疗保险公司(Zilveren Kruis Achmea)认为那治疗方式还在试验阶段,拒绝承担这次出国就医的费用。

         这是一笔庞大的数目!!!
         
         除了医药费,还有很多问题:父母当中一定有一个要带他去医院,其中:路费、住宿、工作、这边两个孩子……

         虽然如此,身为父母,难道明知道有治疗机会而因为这些困难却步吗?不!!!绝不!!!

         在这两年多与病魔搏斗的日子,父母都觉得亲人、朋友、教会牧者和弟兄姊妹,还有俊健荷兰学校老师、家长的支持和鼓励给了他们很大的勇气最感到欣慰的就是俊健也非常坚强。
         
         有一次医生刺了他4次还未找到他的血管抽血妈妈心疼得不得了腿也发软了,差点晕了过去;但这个当时还只有5岁的孩子对那位要帮他刺第5次的医生轻声地说请你小心一点呀。
         
         平常他不喜欢吃的东西大人怎样说他都不吃的。现在,凡是能打走病魔的,他都照样吃掉。尤其是做了放疗要隔离那几天,他本来很怕黑,怕单独一个人在房间里,因为他一直都是跟哥哥一个房间的,但他也很听话,一点都没有「扭计」。

         因为他的体重太轻,需要通过鼻胃管灌食(这管子需要24小时佩戴),又大量脱发而剃光了头,加上有时候去较远的地方要坐轮椅,但他对别人奇异的眼光从来不理会也不介意。(值得一提的是两个哥哥在那段时间都很照顾弟弟。)除此以外,他很少呕吐和其他化疗副作用。

         他很坚持要上学。如果学校有甚么活动而他要去医院接受检查/治疗的话,他就会跟医生讨价还价:答应会听医生的话、不会乱跑、活动结束后就马上过来……务求一定要参加到该次活动。他的学业也没有因为缺了课而落后,他很努力做他体力范围内可以做得到的作业。(因他很容易累,所以他要做的习题是比其他同学少。)所以,他也可以跟他的双生哥哥一起升班,现在读Groep 5 了。

         教会有姊妹送给他儿童图画圣经和祷告书,他们三兄弟每晚睡前都要妈妈讲给他们听,也祷告,尤其是在放疗要与外界隔离那几天,他要妈妈通过对话器一直读这些故事和祷告直至入睡为止。
         
         父母看到孩子那么坚强,给了他们很大的力量:无论如何,一定要积极面对!!!现在呼吁大家都能付出您的爱心,踊跃捐款,救救这个坚强、对生命充满热忱的孩子,让他可以透过这次治疗,回复他爸妈当初为他取名字俊健的盼望:成为一个才智过人而且健康的孩子!!!



得到一群亲友积极帮忙,现已成立了”fight4xander”基金会。

***千万不要忘记,俊健在期待着您的捐助,请把捐献款项存入以下户口:

Bankrekening:Rabobank 1720.89.530 t.n.v. stichting fight4xander
IBAN-nummer:NL90RABO0172089530
BIC/SWIFT-nummer:RABONL2U

详细资料请浏览以下网站:www.fight4xander.nl

Fight4xander - Flyer 98x210 (1).pdf (561.86 KB, 下载次数: 788)



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noter + 1 祝福!! 也已經捐了! 加油!
annsweet + 1
gullu + 2 祝福
shirley8 + 2 好可怜啊,祝成功,早日康复健康成长.

查看全部评分 总评分: 小红花 +6 

精彩评论28

polarissyu  高级海盗  2012-11-9 12:50:03 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
一定支持 看来选择保险公司很重要  楼主知道该报销的是哪家保险公司吗?
jackyzyc  版主  2012-11-9 12:59:01 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
会付诸于行动,先真心祝福这个孩子。
shirley8  ↗版主↗  2012-11-9 23:58:23 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
祝福祈祷。。。希望能够抵抗恶魔早日康复,真可怜啊,这么小就受尽了折磨
who  海贼王  2012-11-10 00:25:10 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
Can they contact Ronald McDonald's House to get house support? I don't know if they have Ronald McDonald' House in the neighbourhood of the hospital. They provide living place for their patents who have serious illness children. Our company invite them to correct donation every time when we have International training.
iris19860908  中级海盗  2012-11-10 23:48:25 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
希望孩子早日康复!
fhhbnu  四海霸王  2012-11-11 22:07:26 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
祝小健早日康复 已转账 绵薄之力希望能有所帮助
C_Chen在荷兰  高级海盗  2012-11-13 22:44:33 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
希望他早日康复!
TVpad  初上贼船  2012-11-15 02:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
希望好人一生平安,加油!!
Dianawatch  初上贼船  2012-11-18 15:52:22 | 显示全部楼层 来自: 德国
祝福祈祷!祝早日康复!
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