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本帖最后由 小编男神 于 2016-7-29 14:12 编辑

文 | 英国那些事儿


话说,大家还记得两年前的冰桶挑战吗?


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当时这个活动最早从美国发起,为了让更多人关注被称为“渐冻人”的罕见病,同时为渐冻人公益协会捐款。

这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为渐冻人公益协会捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者...

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当年这场活动可以说是火遍了国内外各大社交媒体,很多海内外大佬都参加了
包括比尔·盖茨
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扎克伯格
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C罗
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小贝夫妻
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梅西
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比伯
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刘德华
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刘彦宏
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雷军
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王思聪
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王力宏
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奥马巴也被点名,还因为选择捐款被网友骂了一阵...

后来越玩越大,甚至厦门还来了一场千人冰桶挑战赛,
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俄罗斯科学家甚至把冰水换成了一桶零下195℃的液氮,从头浇下…
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当时,这场冰桶挑战赛也发生了一些让人难过的事情...

2014年8月21号,美国四名消防员为了帮康伯斯威尔大学的仪仗队完成“冰桶挑战”,
站在消防梯上不幸被电击,其中一名消防员抢救无效死亡。
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2015年10月15日,美国Cleveland的5名少年以“冰桶挑战”的名义骗出一个患有自闭症的同学,
让他脱到只剩内裤站在车库门前,往他头上浇了混有尿液、痰液、烟头的污水。
这起事件导致36万人在网上发出请愿要求严惩这5个少年,最后这几个少年也被提起诉讼。
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除了这些插曲,冰桶挑战的画风也渐渐发生了变化,

网上开始有了反对的声音:
人们认为.....

“这些大腕参加冰桶挑战只不过是在作秀…”
“很多明星为了爆眼球纷纷选择冰桶挑战,而不去捐款,这不是偏离了活动的初衷吗?”
“对中国来说,还不如发起捐助国内失学儿童等方面的项目实在”

当年,冰桶挑战疯狂进行的时候,加州正在面临严重的旱灾,也有人说这项活动简直浪费水,也许这么浇对身体还有害...

同样,在我们国家也一样。
2014年,河南遭遇63年最严重干旱,8月22日,鲁山县民众拿着水桶聚集在中原大佛前,抗议当时正在中国火热进行的冰桶挑战项目。
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总之,大多数人觉得整个活动炒作意味浓烈,最后基本上没啥卵用。
后来,这场冰桶挑战就不知道从什么时候开始悄无声息得消失了...

这件事情一沉寂就是快2年......

昨天,美国渐冻人协会(ALS Association)表示,因为冰桶挑战,他们顺利募集到超1亿美元的捐款。

“因为渐冻症比较罕见,患者人数不多,长期受到忽略,之前在募集捐款上都进行得很困难,现在能募集到这么多款项,冰桶挑战功不可没”。
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这些捐款其中很大一部分捐款被用于渐冻人研究...

马萨诸塞大学医学院的MinE项目也获得了100万美元的资金支持。
正是因为有了这笔资金的后盾,他们调查研究了1.5万名渐冻人,终于在最近有了重大突破!

他们发现了一个名为NEK1的最新的致病基因,目前它是导致渐冻症最常见的致病基因之一。


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渐冻症原本是无药可救的疾病,现在找到的这个新的致病基因,无疑,让科学家们在渐冻症的研究上往前跨了一大步!

我们要感谢当年发起的这场冰桶挑战,它确实提高了我们队渐冻症的关注度。
当然,
我们更要感谢是,在冰桶挑战的影响下,为渐冻症基金捐款的所有人。
是他们,真正给这些罕见病带来的研究的资金......

之前都我们以为是炒作的冰桶挑战。。。

真正推动了医学研究的进程...

网友评论:
梨涡Dimple:这事情都过去两年了啊,时间真的过得好快

星星病末期:的确很多人因为冰桶挑战才知道这个病的

哔哩蜀黍:只要能真正帮助到需要帮助的人,即使炒作又如何?

Nh今天也没和雪大死灰复燃:→_→只有我在意那个用液氮的大哥还好吗…

追逐的那颗九号球:其实明星传播作用是好的,最起码很多人知道了渐冻人~

嗔生:不管如何,最后结果,还算是欣慰不是么。只是那五个…骗自闭症孩子的那五个,真他妈不是人。

宝贝娃娃丁丁:干旱地区抗议国内冰桶挑战浪费水没错啊!怎么又打你们眼成没脑子了?毕竟大部分人都是在作秀或者纯玩儿,尤其国内!

想要重新开始的肉肉马:有时候也需要这些所谓炒作 才有明星的号召 促进社会好的坏的反响 吸引募捐阿 总的来说还是一件好事不是吗

猫咪臭豆腐:家人得了这个病,住院的时候发现这个病的患者越来越多了。得了这个病就是等死,没有任何办法可以控制,一天天看着身体越来越僵硬。。希望这个病能得到突破性发展。感谢大家的捐款。


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