求助！帮10个月的小宝宝寻找救命良方---神经源性肿瘤患儿

我国内朋友的女儿才10个月大，前几天竟被查出患上了神经源性肿瘤。那么可爱的小女孩，竟被医生判了死刑，劝其父母放弃治疗，说是最多只能维持1-2岁。可是孩子是父母的心头肉啊，我朋友夫妻俩真的是非常善良的人，平时对人也非常友好，不知道命运为什么对他们这么不公平，眼看着幸福的小家庭就这样被噩运笼罩上，真的让人无法接受。


在此发帖，希望有对此病有所了解或者有相关治疗渠道的好心人能够提供有用信息，看国外有没有什么先进技术可以治疗的。不了解此病的好心人，如果你碰巧看到了这个帖子，也请帮忙顶一下帖，让更多的人能够看到这个帖子。我把小孩的病例贴出来，大家帮忙看看。先谢谢大家了，希望可以挽救可爱的小宝宝的生命。
                            

荷兰的医学水平还没有国内高，发这里估计只能帮倒忙。美帝靠谱些

对医学不是很了解~~但是祝福小宝贝们能健康地活下去，希望有人能够帮助到小宝宝

Stack 发表于 2013-8-6 23:42
荷兰的医学水平还没有国内高，发这里估计只能帮倒忙。美帝靠谱些

也是没有办法呀，能帮忙多扩散一下总是好的。多谢你的建议，我会告诉他多留意美国那边的信息的

小兮浅浅藏 发表于 2013-8-7 02:45
对医学不是很了解~~但是祝福小宝贝们能健康地活下去，希望有人能够帮助到小宝宝 ...

非常感谢你的祝福，但愿好人都平安健康

也可以往日本找尋資源，我有個朋友，兒子一歲多被診斷眼球的神經母細胞瘤，在國內建議把眼球挖除再進行化療避免擴散。後來到東京築地中央病院作化療及放射線治療，現在快一年，控制的挺不錯的。雖然腫瘤位置不同，但多個資源可以參考也不錯，而且日本離國內近，不用長期住在美國治療。網址：http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/index.html

帮顶！希望能找到适当的治疗方法，早日康复。

yuching999 发表于 2013-8-7 12:52
也可以往日本找尋資源，我有個朋友，兒子一歲多被診斷眼球的神經母細胞瘤，在國內建議把眼球挖除再進行化療 ...

真的非常感谢你的建议~我让我朋友去查一查。再次感谢~

vanenry 发表于 2013-8-7 13:04
帮顶！希望能找到适当的治疗方法，早日康复。

多谢多谢~好人一生平安呀

不懂医学，为小孩祈祷，希望小宝宝能够度过难关！！